1ª. ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DA DOENÇA DE ALZHEIMER DE CAMPINAS.Em razão do Dia Mundial da Conscientização da Doença de Alzheimer – Dia 21 de setembro
TEMA: “ALZHEIMER. É TEMPO DE AGIR”
PROGRAMA:
20 de setembro de 2010. Segunda-feira
19:00h - Abertura com apresentação cultural – Coral da Área da Saúde da Unicamp.
Apresentação ABRAZ. Quem somos? O que fazemos? - Papel e objetivos da ABRAZ
Fga. Elisandra Villela Gasparetto Sé (Coordenadora da ABRAZ – Sub-regional - Campinas)
Às 20:00h – Vamos falar sobre a Doença de Alzheimer?
Fórum de discussão sobre o impacto psicossocial do diagnóstico da Doença de Alzheimer na família e na sociedade.
Participação: Profa. Dra. Edwiges Maria Morato (UNICAMP/ABRAZ)
Dr. Guilherme Mahfuz Valentim (ABRAZ)
Dra. Zélia Vieira de Moraes (UNICAMP/ABRAZ)
Testemunho de um familiar (MEMBRO DA ABRAZ)
Encerramento Coffe break
LOCAL: Auditório da UNIMED – Campinas.
Av. Barão de Itapura, 1123, Guanabara, Campinas/SP.
PÚBLICO ALVO: Familiares cuidadores de pessoas com Doença de Alzheimer, cuidadores formais e profissionais da saúde envolvidos com a assistência e o cuidado da pessoa com demência.
ENTRADA GRTAUITA – Vagas limitadas
Confirmar interesse pelo e-mail: abrazcampinas@yahoo.com
21 de setembro de 2010. Terça-feira Das 14:00h às 16:00h.
14:00h – Abertura com apresentação cultural – Coral da Unimed.
14:30h – Oficina Exercite sua mente: Dificuldades Cognitivas: como agir?
Fga. Elisandra Villela Gasparetto Sé (UNICAMP/ABRAZ)
15:30h – Fórum de discussão sobre as falhas comuns de memória na velhice e os declínios inerentes à doença de Alzheimer.
Fga. Elisandra Villela Gasparetto Sé (UNICAMP/ABRAZ)
Pga. Margarete Klein (ABRAZ)
Dra. Zélia Vieira de Moraes (UNICAMP/ABRAZ)
Encerramento Coffe break
Local: Sede Social do Clube Cultura Artística
Rua Irmã Serafina, 937, Centro, Campinas.
PÚBLICO ALVO: Frequentadores da ABRAZ – Campinas e Idosos e Integrantes do Programa Saúde Toda Vida da UNIMED – Campinas/SP.
Vagas limitadas
Confirmar interesse pelo e-mail: abrazcampinas@yahoo.com
COMISSÃO ORGANIZADORA:
Elisandra Villela Gasparetto Sé
Florindo Stella
Edwiges Maria Morato
Margarete Klein
Marcela Ruocco
Mônica Aoki
Ana Maria Cárnio
Guilherme Mahfuz Valentim
Zélia Vieira de Moraes
Além deste nosso primeiro Encontro da Abraz de Campinas, também realizamos o Circuito Abraz, levando informações sobre a doença de Alzheimer em vários postos, instituições e faculdades abertas à terceira idade por meio de palestras e fórum de discussões. Também o primeiro trabalho no campo da Arte, Cultura e Reflexão com a exposição de fotografias de famílias que frequentam a ABRAZ. Este trabalho teve o objetivo de sensibilizar e conscientizar a sociedade sobre a qualidade do cuidado ao doente de Alzheimer pelas suas famílias.
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CIRCUITO ABRAZ
Programação das palestras.
Locais:
Centro de Referência do Idoso - Prefeitura de Campinas.
Grupo de Idosos do SESI - Amoreiras.
Faculdade Aberta à Terceira Idade da Faculdade Anhanguera.
FUMEC - Prefeitura de Campinas.
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ARTE, CULTURA e REFLEXÃO
EXPOSIÇÃO FOTOGRÁFICA
TEMA: "INSTANTES"
A mostra de fotografia é uma biografia de cada família por meio da imagem e nos proporciona uma sensibilidade e reflexão sobre os instantes significativos da relação do cuidado do paciente com a doença de Alzheimer. São trinta ilustrações que nos chama atenção para os momentos e detalhes que não se esquece, são imagens de gestos, contatos, interações, trocas que ao mesmo tempo estão vivos, marcam e fazem viver dia após dia no contexto do cuidado familiar.
A fotografia reserva às famílias e ao próprio idoso a oportunidade de experienciar a sensação de projeção de sua imagem – quem sabe, frações de sua autoimagem – nos espaços que lhe são próprios, que denotam pertencimento, o lar, a casa, o ambiente doméstico. Os instantes significativos da relação do cuidado com a pessoa idosa, transgredi limites de seu próprio tempo acumulando sentidos que ficam armazenados na memória. Os instantes não são simplesmente um período que se dedicou a responder a uma demanda de uma tarefa, são unidades de tempo com significações transformadas. E a imagem legitima esses instantes. Este exercício de olhar o espaço em relevo é a tradução de sua ação, de seu movimento, como sujeito que se modificou com o tempo em busca da sua saúde, no eterno movimento do homem na luta pela manutenção da vida. Podemos perceber que entre vozes, ruídos, músicas, eletrodomésticos, medicamentos, relógios, cadernos e calendários são articulados os instantes. É preciso que escutemos os instantes para perceber que tudo pulsa. Neles também existe linguagem.
Dia 21 de setembro no Clube Cultura Artística de Campinas
Rua Irmã Serafina, 937, Centro, Campinas.
De 22 de setembro à 08 de outubro de 2010 no Museu da Imagem e do Som.
Rua Regente Feijó, 859. Centro, Campinas.
Entrada gratuita.
Curadoria: Ana Maria Cárnio
Antonio Carlos Costa
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Apresentação da Coordenação da ABRAZ - Sub - Regional Campinas
Cerimônia de abertura com apresentação do coral da área da Saúde da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp e do Parque Prado.
O que é a ABRAZ?
A ABRAz – Associação Brasileira de Alzheimer - é uma sociedade civil sem fins lucrativos que atua na área da educação em saúde, formada por familiares de portadores da doença de Alzheimer e por profissionais da área da saúde e de outras áreas de humanas e sociais e voluntários.
O trabalho da ABRAz consiste em transmitir informações sobre o diagnóstico e tratamento da doença e, também, orientar sobre os aspectos cotidianos do acompanhamento do portador. Dentre as várias atividades desenvolvidas pela ABRAz é possível destacar os grupos de apoio aos familiares, o atendimento pessoal à família, a produção de boletim informativo e o site.
Papel da Abraz
Ser o núcleo central de todos aqueles envolvidos com a doença de Alzheimer e outras demências, reunindo familiares, cuidadores e profissionais, oferecendo meios de atualização, permitindo intercâmbio e apoiando ações voltadas ao bem-estar do portador, da família, do cuidador e do profissional.
O principal propósito da Associação é ajudar as pessoas a entenderem e aceitarem melhor a doença, favorecendo assim o melhor encaminhamento para os pacientes e uma qualidade de vida mais digna tanto para o portador como para a sua família.
O que faz a ABRAZ?
Nosso maior objetivo é a disseminação de informação aliada à solidariedade para trazer aos familiares uma maior tranquilidade no que diz respeito às melhores estratégias para a gestão desta doença, no convívio com a pessoa com doença de Alzheimer. Para isto, estamos sempre atualizando nosso material informativo que é distribuído gratuitamente a todos que nos procuram. Orientamos as famílias desde o início dos primeiros sintomas, sobre o diagnóstico diferencial, as abordagens para ensinar a própria pessoa a reconhecer e lidar com seu próprio comportamento e suas falhas de memória e como o familiar poderá lançar mão de estratégias para comunicar-se, lidar com as alterações sócio-cognitivas e comportamentais e a preservar as funções e a qualidade de vida do portador de Doença de Alzheimer. Esclarecemos sobre dúvidas e sobre os procedimentos voltados ao tratamento e à assistência à pessoa com a doença de Alzheimer.
Outros objetivos
•Representar os interesses do portador de demência junto aos governos federal, estaduais e municipais, para que possamos fazer da demência uma prioridade de Saúde Pública.
•Criar e implementar grupos de apoio aos familiares.
•Ministrar cursos de atualização.
•Produzir material informativo.
•Organizar congressos e jornadas.
•Implantar e expandir as ações através das Regionais e Sub-regionais.
Como a Abraz de Campinas está organizada?
A ABRAz de Campinas foi criada em 04 de abril de 2007 e sua primeira reunião foi feita na Estação Cultura sob a coordenação de Ana Lúcia Guilhermoni e Prof. Dr. Florindo Stella coordenador científico e com a presença de Vera Caovila Pedrosa Presidente da ABraz – São Paulo. A Abraz de Campinas sempre realizou os grupos de apoio na paróquia Divino Salvador na Rua Júlio de Mesquita, 126, Cambuí que recebe o apoio do Padre Nadai e contando sempre com a participação de profissionais voluntários.
Atualmente contamos com 2 fisioterapeutas, 2 médicos psiquiatras, 1 médica geriatra, 2 neurolinguísta, 2 psicólogas, 1 enfermeira, todos profissionais voluntários.
O grupo de apoio é um momento importante para as famílias da pessoa com doença de Alzheimer, um espaço para o cuidado da família, um momento em que possam compartilhar ajuda mútua, de suporte emocional, de busca de conhecimentos para lidar com as transições da doença e a manutenção da identidade social do familiar. Este suporte sócio-emocional e orientações oferecidas aos familiares contribuem como uma força preventiva contra o stress e atua na manutenção do bem-estar do cuidador.
Além do grupo de apoio aos familiares, a Abraz de Campinas participou de uma ação global na Lagoa do Taquaral em 2007 e 2008 em razão do Dia mundial da doença de Alzheimer. Também realizou ciclo de palestras e cursos para cuidadores em 2008 e 2009.
A doença de Alzheimer em números.
De acordo com pesquisas científicas, atualmente são 36 milhões de pessoas no mundo vivendo com demência e é esperado que este número alcance 66 milhões em 2010 e 115 milhões em 2050. A demência é definida como uma síndrome clínica caracterizada pela deterioração progressiva de múltiplos domínios da cognição, capaz de comprometer a autonomia do indivíduo. Representa causa importante de incapacidade, institucionalização e redução de sobrevida na população, em especial a população idosa. Não que as doenças crônico-degenerativas sejam manifestação do envelhecimento, mas porque este grupo etário apresenta maior vulnerabilidade para desenvolver determinadas doenças e as demências, em especial a doença de Alzheimer, apresentando uma maior ocorrência e impacto neste segmento populacional.
Com base em estudos epidemiológicos brasileiros em 2008, estima-se que 60% dos idosos brasileiros são portadores de algum tido de demência, isso corresponde à 1.332.034 pessoas. Destas 799. 220 pessoas são diagnosticadas com a provável doença de Alzheimer. A prevalência de demência aumenta de forma importante com a idade, dobrando a cada cinco anos, variando de 1,5%, entre 60 e 64 anos, a quase 40% nos nonagenários. A prevalência global desta patologia é estimada em 3,9% nos sujeitos com idade igual ou superior a 60 anos, com uma variação importante entre os continentes, de 1,6% na África a 6,4% na América do Norte. Na América Latina, a taxa de prevalência é de 7,1% e, no Brasil, varia entre de 6,0% a 7,1%. A incidência mundial anual é estimada em 7,5 casos a cada 1000 habitantes idosos (idade ≥ 60anos).
A demência tem um impacto importante na vida social e na dimensão emocional das famílias e seus cuidadores em toda parte no mundo. A falta de compreensão e conscientização sobre a doença resulta em recursos insuficientes para lidar da melhor forma possível com esta doença. Por isso as campanhas mundiais dedicadas aos diferentes segmentos da sociedade tornam-se momentos de discussão e debate em torno do tema para que possam gerar iniciativas políticas e institucionais. Não resta dúvida de que a situação do bem-estar dos idosos, dos portadores de doença de Alzheimer e das famílias merece atenção especial com o devido reconhecimento de seus arranjos internos, enquanto agentes sociais ativos.
A família é o espaço indispensável para a garantia da sobrevivência de desenvolvimento, da proteção integral, da educação e também do envelhecimento. É a família que propicia os aportes afetivos, além dos materiais necessários ao desenvolvimento e bem-estar dos seus componentes. Ela desempenha um papel decisivo na educação, é em seu espaço que são absorvidos os valores éticos e humanitários e onde se aprofunda os laços e constroem as marcas das gerações.
Em face deste cenário já diversos países conceberam e estão motivados a implementar Planos Nacionais para a Doença de Alzheimer. Reconheceram a Doença de Alzheimer como uma prioridade de saúde pública, contribuindo deste modo para melhorar a qualidade de vida das pessoas com demência e de todos aqueles que convivem com a pessoa portadora da doença.
E no Brasil? Quais ações? Que modelos? Que apoios? Que medidas? Que procedimentos? Que assistência? Que respostas?
Estas são algumas das questões a que importa responder e para as quais pedimos uma reflexão capaz de identificar os recursos disponíveis e as necessidades a suprir, contribuindo, deste modo, para uma participação mais ativa de todos.
O objetivo desta data 21 de setembro e deste encontro é sensibilizar os decisores políticos, e o público em geral, para esta problemática e transformar a Doença de Alzheimer numa prioridade de Saúde Pública Nacional.
Organizada sobre o tema Alzheimer, é tempo de agir a Associação Brasileira de Alzheimer está com um desafio em mãos no sentido de se mobilizar para a implementação de um plano adequado para colocar em prática esse slogan. Essa mobilização tem o objetivo de promover o apoio adequado para o doente e suas famílias, para a população, as políticas públicas para que a área da saúde conheça melhor a doença para uma melhor gestão dela a curto e médio prazo. E um melhor suporte a cuidadores e famílias para mudar a visão de toda uma sociedade com pessoas com doença de Alzheimer. Não é apenas um compromisso com a saúde pública e com a ciência que permite muitos avanços, tanto quantitativa e qualitativamente, mas um movimento real que possa influenciar toda a sociedade e fazer uma gestão da doença de Alzheimer uma prioridade a curto prazo, contribuindo para uma sociedade mais crítica, exigente, informada e solidária.
Mas também uma abordagem de educação, assistência, informações, para melhorar a qualidade de vida dos cuidadores, para facilitar o cuidado com o doente, a resolução de problemas no dia-a-dia e a qualidade do atendimento em todas as áreas.
É tempo de agir no sentido de reconhecer as reais necessidades que vigoram em torno da doença de Alzheimer, desde as primeiras dúvidas das famílias ou da própria pessoa, passando pelo processo de entendimento do diagnóstico até as abordagens de tratamento, assistência e convivência. Promover reflexões no campo de assistência, na família, na sociedade e principalmente nos futuros profissionais no sentido de saber como agir com os fatores que engendram a doença de Alzheimer. Porque cada profissional que busca conhecimentos e abordagens terapêuticas desenvolve seu trabalho muito a partir do conhecimento, mas também da sensibilidade e intuição seguido lógico de um apoio das diversas teorias. Mas há uma busca comum a todas as terapias, o auto-conhecimento revalorizando o ser humano nas suas potencialidades. É preciso agir para ampliar a consciência, a dimensão emocional já que vivemos numa sociedade perplexa, massificante, super-mental, super-informatizada, mas ao mesmo tempo desinformada, humanos semelhantes e ao mesmo tempo dissemelhantes, dissociados de uma sociedade ocidental com valores às vezes tão desumanos. É preciso saber agir no sentido de não esbarrarmos em limitações e convenções, estereótipos e pré-julgamentos que cada ser humano aqui possui. É nosso dever promover esse tipo de trabalho, um enfoque de educação em saúde, que são questões de fundo também psicossocial, cultural do próprio desenvolvimento da educação no Brasil, de nosso país enquanto história e cultura.
Elisandra Villela Gasparetto Sé - Coordenadora da ABRAZ - Sub-regional de Campinas/SP.
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Agradecimentos
Às famílias que participaram da exposição de fotos.
À Enfermeira Ana Maria Cárnio e ao Antonio Carlos da Costa pela disponibilidade em realizar as fotografias para a exposição.
Agradecimentos à comissão organizadora e aos parceiros e patrocinadores
Agradeço a todos os profissionais voluntários da comissão organizadora, da comissão científica e colaboradores que contribuíram com seus conhecimentos e se mobilizando para que tudo acontecesse da melhor forma possível.
Agradeço o apoio da Unimed – Campinas por nos ceder o espaço para a realização deste evento.
Ao Coral da FCM e Coral do Parque Prado e ao Regente Carlos Rosa.
À comissão organizadora
Prof. Florindo Stella
Ao Dr. Guilherme Mahfuz
À Dra. Edwiges Morato
À Dra. Zélia Vieira
À Psicóloga Margarete Klein
À Fisioterapeuta Mônica Aoki
À Fisioterapeuta Paola Valentim
À Psicóloga Marcela Ruocco
Thaís Dias
Agradecimentos aos patrocinadores
UNIMED Campinas
Instituto Radium
Novartis
Torrent
Janssen – Cilag
Pfizer
Clube Cultura Artística
Museu da Imagem e do Som da Prefeitura de Campinas.
SESI
CRI da Prefeitura de Campinas
Faculdade Anhanguera
Dividimos esforços para garantir a ação e realização de mais essa atividade da ABRAZ.
Muito obrigada!
