Informações sobre pesquisa no Grupo de Apoio na ABRAz
No que diz respeito ao interesse de estudantes, pesquisadores e profissionais em realizar pesquisas com as famílias que frequentam o Grupo de apoio da ABRAz, é de conhecimento das sub-regionais que são estabelecidos os seguintes critérios para realização de pesquisa na ABRAz, conforme reunião ordinária realizada com o Conselho da Regional São Paulo no dia 06 de agosto de 2011:
O pesquisador responsável ao contatar a ABRAz, deverá apresentar seu trabalho de pesquisa ao Coordenador do Grupo, para que este possa ter conhecimento dos objetivos e procedimentos metodológicos da pesquisa, constanto aprovação do CEP, Comitê de Ética em Pesquisa com o No do processo de aprovação e Termo de Consentimento Livre e Esclarecido a ser apresentado ao participante voluntário.
É de fundamental importância que o pesquisador tenha conhecimento e ciência do formato das atividades e do grupo de apoio realizado pela ABRAz e estabeleça contato com as famílias de antemão participando das atividades.
O coordenador é quem definirá qual dia será melhor para que o pesquisador possa iniciar sua pesquisa.
É de responsabilidade do pesquisador instruir e esclarecer às famílias convidadas dos riscos e benefícios da pesquisa, garantindo que o estudo não trará riscos para integridade física ou moral do sujeito e/ou participante.
O familiar participante deverá ter garantia de sigilo de todas as informações fornecidas. Sua identidade será preservada utilizando somente as iniciais do nome. O participante tem a total liberdade para não permitir a utilização de seus relatos na pesquisa.
Antes e durante a pesquisa os participantes deverão receber esclarecimentos de suas dúvidas quanto à realização dos procedimentos efetuados com o pesquisador responsável.
É de responsabilidade do pesquisador garantir que o estudo e os procedimento nele envolvidos não cause qualquer tipo de constrangimento ou de coação para a participação da família como voluntária.
O familiar sendo conhecedor do estudo e após estabelecido o vínculo tem a total liberdade de recusar a participar da pesquisa.
O Coordenador do grupo de apoio estando ciente das informações da pesquisa e da atuação do pesquisador no grupo de apoio também fornecerá um Termo de Autorização para que ele possa realizar a pesquisa e convidar as famílias.
Atenciosamente
Dra. Elisandra Villela Gasparetto Sé
Coordenação da ABRAz - SUB-REGIONAL CAMPINAS
A ABRAZ tem a missão de ser um núcelo central de todos aqueles envolvidos com a doença de Alzheimer e outras demências, reunindo familiares, cuidadores e profissionais, oferecendo meios de atualização, permitindo intercâmbio e apoiando ações voltadas ao bem-estar do portador, da família, do cuidador e do profissional.