Falar ou não falar para o familiar que ele está com a doença de Alzheimer: as faces do diagnóstico. Data: 03/12/2012.
Por Elisandra Villela Gasparetto Sé
Um grande embate para uma família enfrentar na hora de ir ao médico e avaliar os sintomas de falhas de memória correntes, as dificuldades de comportamento, as mudanças no desempenho de tarefas, entre outros sintomas que configuram a demência do tipo Alzheimer no decorrer do envelhecimento é quando a família passa a ser informada de um diagnóstico de provável doença de Alzheimer.
Esse embate diz respeito ao falar ou não falar para o paciente que ele tem a doença, por se tratar de uma doença neurodegenerativa e progressiva. Ninguém sabe se estará sujeito a desenvolver a doença de Alzheimer na velhice e é uma dúvida cruel em saber como a doença vai evoluir. Isso significa que receber a notícia que está com uma provável demência e sem cura causaria um impacto no bem-estar, no equilíbrio emocional, mudanças na dinâmica familiar, nas interações, nas tomadas de decisões e transformações no seu estilo de vida. O diagnóstico de uma doença degenerativa representa conseqüências psicossociais, principalmente se o diagnóstico for feito de forma precoce, porque o paciente nessa fase tem consciência da sua condição clínica, já numa fase mais avançada, o paciente não compreende seu significado de estar com a doença.
Costuma-se ver esse dilema “do falar ou falar” que está desenvolvendo uma provável demência do tipo Alzheimer parecido com a situação do diagnóstico do câncer até os anos 1960 e com a AIDS nos anos 1980, quando receber um diagnóstico de uma doença sem tratamento eficiente, poderia significar ter que aceitar o fim da vida. Mas com os avanços no tratamento, o câncer passou a ser tratado com mais naturalidade, a medicina passou a contar e explicar abertamente para o paciente o diagnóstico e o prognóstico e os pacientes melhor informados e passou a ter uma participação mais ativa nas tomadas de decisões sobre o tratamento. Tem ocorrido a mesma coisa com a doença de Alzheimer, as diferentes formas de tratamento e as abordagens psicossociais e sócio-cognitivas podem fazer a diferença no controle dos sintomas cognitivos e comportamentais que caracterizam a doença. Não se trata mais de uma situação que não há nada o que fazer.
Muitas vezes opta-se por um consenso entre o médico e a família, a preferência da família pode ser não querer falar para o paciente o diagnóstico, com o intuito de que revelar o diagnóstico poderá causar uma depressão, uma desesperança e desmotivação e trazer conseqüências no decorrer do tratamento. Outras já preferem que o diagnóstico seja revelado para o paciente, até porque ele mesmo exige que quer saber e também conte aos outros familiares para buscar mais redes de suporte para enfrentar os desafios da doença. A construção do significado da doença, o quanto o paciente entende sobre ela, depende muito da relação com o médico, de como esse diagnóstico é dado, e o quanto ele é explicado e, principalmente, compreendido.
No texto de Roy Porter “Expressando a Enfermidade na Inglaterra Georgiana” (1993), o autor aponta para a questão do “rótulo” da doença, uma vez que ao dar um“rótulo” a um problema espera-se diminuir a ansiedade do desconhecimento. A nomeação das doenças envolve classificação, promove um prognóstico e indica uma terapia. Como diz um velho ditado, uma doença nomeada é uma doença quase curada. E isso pode causar grande ansiedade ou frustração na família, e no próprio paciente.
Uma pesquisa realizada com cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer revelou que 83% dos familiares não gostariam que fosse contado sobre o diagnóstico, porém 71% destes mesmos cuidadores gostariam de saber sobre o diagnóstico se tivessem a doença (Bertolluci, 2006 – Manual do cuidador – ABRAZ, Associação Brasileira de Alzheimer). Esse fato mostra a diferença que existe da percepção subjetiva do familiar e do paciente quanto às estratégias de enfrentamento de um evento estressor, no caso saber da doença. É muito difícil saber a atitude adotada pela família e pela própria pessoa durante a recepção do diagnóstico de provável Doença de Alzheimer. É significativo que, entre pessoas idosas saudáveis, sem demência, 9 entre 10 gostariam de saber do diagnóstico da doença, se fosse o caso.
Outro estudo realizado por Dias e Morato (2009) no Instituto de Estudos da Linguagem da Unicamp e na Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp com familiares de pessoas que receberam o diagnóstico de provável doença de Alzheimer, que procurou compreender o impacto psicossocial da notícia do diagnóstico e à forma pela qual ele era falado e compreendido pelo paciente e seus acompanhantes. A pesquisa constatou que a forma pela qual se dá a interação médico-paciente em que esse fato social do diagnóstico na maioria das vezes tem-se configurado num sério problema de comunicação entre o profissional e o paciente, uma vez que surgem dificuldades de explicação e de recepção do diagnóstico. É quando o paciente e a família recebem a notícia do diagnóstico que ocorre a co-construção da significação da doença, a compreensão do que ela acarreta, dos processos, dos sintomas, etc. Portanto, a forma de falar para o paciente e o preparo e apoio à família é fundamental.
Não existe uma resposta para superar esse embate, essa dúvida do falar ou não falar o diagnóstico da doença de Alzheimer para o paciente ainda continuará existindo. Para alguns cuidadores familiares, existem fortes razões para não contar para o sujeito que está com a doença de Alzheimer, devido ao efeito danoso, estigmatizador que a doença causa e também a resistência que o paciente tem de aceitar, dificultando abordagens de tratamento. Para alguns pacientes que questionam os profissionais e fazem questão de saber, a resposta terá que ser sincera. O que precisa existir é uma flexibilidade, postura ética e bom senso na área clínica, porque existem formas de falar e explicar.
O que sabemos é que como toda doença, a demência também é carregada de significados e só quando se conhecer melhor a doença, e principalmente, quando se descobrir um tratamento para ela teremos uma nova face desse diagnóstico.
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Programa de atividades sociocognitivas e práticas interativas com o pessoa com a Doença de Alzheimer. Data: 03/12/2012.
Por Elisandra Villela Gasparetto Sé
Um programa de treinamento cognitivo para pessoas com doença de Alzheimer deve incluir uma série de atividades que priorize as práticas sociais, as práticas com linguagem, auto-cuidado, independência, atividades físicas e atividades mentais. Em relação ao treinamento cognitivo, as atividades que estimulem as funções mentais devem ser aquelas que mantêm ativa a memória recente e remota, a memória de aprendizagem, a discriminação visual e auditiva, a orientação temporal e espacial, a linguagem, o raciocínio matemático, o pensamento abstrato a capacidade de fazer escolhas. Mas uma coisa importante é que todas as atividades devem fazer sentido para o sujeito e principalmente com praticas que envolva a socialização.
A perda de memória é o principal sintoma cognitivo que causa impacto no dia-a-dia da pessoa com doença de Alzheimer e na dinâmica familiar, porque falhas na memória recente alteram as atividades habituais, a rotina da vida da pessoa. A linguagem é outro sintoma que causa sérios problemas para o portador de doença de Alzheimer. Ocorre uma desestruturação da linguagem, um declínio na capacidade de comunicação. É comum ocorrer dificuldade de lidar com conceitos, categorias, nomeação, repetição, lidar com significados ambíguos, fazer inferências, encontrar palavras durante a conversação, manter coerência no relato, manter-se atento num tópico do discurso.
As atividades programadas para estimular um paciente com doença de Alzheimer, principalmente, na fase inicial devem considerar, portanto, esses sintomas, como estão os desempenhos da pessoa para diversas tarefas, o que ainda se mantém, sua capacidade de aprender coisas novas e resgatar as experiências do passado, as lembranças e as reminiscências. Assim podem ser utilizados diversos exercícios que envolvam a memória de figuras e sons, exercícios de linguagem, memória discursiva, história oral, jogos de mesa adaptados, música, arte de todo tipo, teatro, literatura, atividade física, interação social e até atividades com animais de estimação para que o paciente exercite sua capacidade funcional.
Quanto as atividades com música, a pessoa já possui um repertório favorito podendo trabalhar com as músicas do contexto e cultura do paciente, tias como músicas folclóricas, religiosas, música de fundo que evoque lembranças, vinhetas de programas de televisão, mesclando com atividades novas que trabalhe elementos dos sons e da música contemporânea.
Em relação à atividade física é importante que a atividade estimule as funções mentais com o objetivo de promover o bem-estar físico. A pessoa com doença de Alzheimer apresenta dificuldades de planejamento motor, noções de profundidade, orientação e organização espacial, execução de movimentos complexos, rigidez, lentidão e falta de flexibilidade, dificuldade na imagem corporal, em figura-fundo e equilíbrio. É importante que as atividades envolvam a mente e o corpo aliando relaxamento e conscientização corporal.
A participação do paciente em festas e comemorações familiares, passeios e visitas também são importantes. A vida social e a auto-estima não podem ser deixadas de lado, o auto-cuidado e a saída de casa para ir a festas e visitar parentes e amigos ou fazer uma atividade no clube também são necessários e fazem parte do programa de treinamento cognitivo, mantém o paciente orientado, ativo, funcional e garante seu auto-respeito.
Um aspecto a ser lembrado é a segurança, em todas as atividades para pacientes com doença de Alzheimer, é preciso eliminar tarefas que coloquem em risco a vida do paciente, como utilizar objetos cortantes, sair de casa sozinho, cuidados com quedas e eliminar materiais que possam infantilizar o paciente. O ambiente ideal é aquele que o paciente não se estresse, seja amplo e arejado, claro, cores tranqüilas, espaço para convivência, para realizar atividades artísticas, fácil acesso e de preferência com música.
Quanto à rotina dessas atividades de preferência que seja uma programação diária, que tenha horários definidos, que dê continuidade nos exercícios de forma sistemática. As atividades em grupo são mais dinâmicas e estimuladoras, aumentando a participação e diminuem a agitação, problemas de comportamento. O sentido de pertencer a um grupo e ser aceito são sentimentos importantes para a pessoa com a doença de Alzheimer, a interação social propicia a manutenção da sua identidade.
Ainda não é possível reverter o quadro dessa doença, mas a inserção em um programa de manutenção, prevenção e reabilitação cognitiva e física ajuda o paciente e a família a enfrentar o desafio desse diagnóstico e a ter uma melhor qualidade de vida.
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Atitudes do cuidador familiar frente às dificuldades cognitivas da pessoa com doença de Alzheimer. Data: 03/12/2012.
Por Elisandra Villela Gasparetto Sé
Cuidar de paciente com doença de Alzheimer não é uma tarefa fácil. A tarefa de cuidar exige do familiar ou cuidador formal (enfermeiro, acompanhante) uma dedicação, motivação, recursos sociais e estratégias de enfrentamento para lidar com as dificuldades advindas das limitações impostas pela doença.
A doença de Alzheimer é apenas uma das várias formas de demências que causam imitações cognitivas (das funções mentais) e comportamentais. De acordo com dados de pesquisas, ela atinge mais de 25 milhões de pessoas no mundo, com uma prevalência de 1 a 1,5 % entre os 60 e 65 anos e 45% após os 90 anos de idade. No Brasil estima-se que existem cerca de 1.000.000 pessoas com a doença de Alzheimer, muitos dos quais ainda sem diagnóstico.
Em relação ao quadro clínico, as modificações são lentas e progressivas, havendo geralmente dificuldade de memória recente, dificuldades de aprender coisas novas, dificuldades de linguagem, diminuição do vocabulário, dificuldades das habilidades motoras e que vão progredindo conforme a evolução da doença.
Muito dessas alterações cognitivas, comportamentais e físicas podem acometer a independência da vida diária do paciente causando um desgaste para quem cuida. Para tanto algumas estratégias podem ser utilizadas para manejar as dificuldades apresentadas pelo paciente, diz respeito à atitudes do cuidador que podem dirigir o paciente para suas capacidades remanescentes, estimulando seu senso de controle sobre usas ações e sobre o ambiente, mantendo sua dignidade, confiança e segurança e proporcionando uma boa qualidade de vida.
Algumas das estratégias que podem ser utilizadas pelo cuidador familiar dizem respeito à organização de um ambiente seguro, ao estabelecimento de rotina para o exercício das tarefas diárias (horários para acordar, almoçar, tomar banho, medicamentos, etc..), o estímulo intelectual e o exercício físico como por exemplo a caminhada. São medidas elementares que irão possibilitar a permanência do paciente em casa, facilitar o cuidado não sobrecarregando o cuidador evitando maiores desgastes das pessoas envolvidas.
A primeira coisa a ser feita ao orientar a família é saber diferenciar as alterações cognitivas que fazem parte do quadro, como os esquecimentos para fatos recentes, as alterações de memória, de reconhecimento, dificuldade de fixação, dificuldade de percepção, compreensão, raciocínio, dificuldades na capacidade de julgamento, confusão mental e alterações de linguagem, das alterações do comportamento e das emoções como a irritabilidade, a insônia, a agitação, a frustração, a ansiedade, o medo, etc...
É importante lembrar que idosos com doença de Alzheimer ou funcionalmente incapacitados por outro tipo de demência são capazes de ativar mecanismos de compensatórios para enfrentar as perdas em funcionalidade, lançando mão de recursos tecnológicos, de apoios sociais e psicológicos. A mesma coisa acontece com relação à autonomia e à independência, os idosos podem lançar mão de mecanismos psicossociais que envolvem relações de apego e de solidariedade que se traduzem em cuidados instrumentais, emocionais e sociais facilitando a lidar melhor com as adversidades do dia-a-dia e ajudando a manter de certa forma a sua independência.
Quanto aos esquecimentos existem algumas estratégias que podem ser adotadas pelo cuidador para lidar com as alterações de concentração, atenção e memória no dia-a-dia com o paciente com doença de Alzheimer.
Diante das dificuldades de concentração, o cuidador pode ajudar a melhorar a capacidade de fixar a informação, aumentando a atenção, o estímulo e o tempo dedicado ao estímulo mais simples e não apresentar vários estímulos ao mesmo tempo. Primeiro é importante que o cuidador conquiste a confiança do paciente. As dicas são simplificar as tarefas e sistematizá-las para que a paciente possa realizar com calma. Por exemplo: saber as incumbências do dia: falar várias vezes na semana, reforçar, não falar de forma complexa, ser redundante, utilizar bilhetes, dicas, associar com cores, fazer quadro de horários dos compromissos, associar o que vai fazer deixando as informações todas por escrito junto com pistas visuais, por exemplo, o logotipo de um supermercado ou de algum lugar ou empresa que o paciente precise ir fazer algo, deixar sempre o quadro de horário, lista de compromisso no mesmo lugar, utilizar etiquetas, calendários grandes, ver o relógio. Ter blocos de anotações em vários lugares da casa (sala, quarto, cozinha, banheiro, etc...). Informar o paciente com antecedência de acordo com sua personalidade, cuidado para não criar ansiedade e preocupações que podem causar confusão mental. No caso de cuidador formal utilizar crachá com letras grandes que facilite a identificação pelo nome, podendo facilitar a aprendizagem de um novo nome. Estimular a leitura de tudo o que é possível várias vezes ao dia – jornal, revistas, receitas, informativos e nos casos de idosos analfabetos estimular com jogos e outras atividades de seu convívio que faça sentido para o paciente. Nos casos de leitura mesmo que seja difícil o registro do texto, não desistir, continuar a leitura e discutir com o paciente o conteúdo do texto, utilizando também outros conhecimentos prévios. O mesmo pode ser feito com programas de televisão.
Quanto a administração dos medicamentos não é possível contar com a memória do paciente, portanto e necessário uma boa vigília e auxílio nesta tarefa. Faça um quadro de horários com os nomes dos remédios e as datas com manhã, tarde e noite. Dê as medicações nos horários recomendados, o paciente pode ver e acompanhar o que está sendo feito, observe o número de medicamento, semana para saber se o uso está correto e adote uma forma de anotar o que já foi administrado ou que já acabou e precisa comprar, por exemplo, escrever do lado do nome “ok!” ou em “falta”. Observar os efeitos colaterais dos remédios que estão sendo tomados para que não sejam tomados em excesso e precisar comunicar o médico desses efeitos e anote as datas da ocorrência de algum efeito colateral.
É importante tentar conscientizar o paciente para que ele colabore nas tarefas do dia-a-dia, com dedicação e participação para que tenha uma boa compensação nas respostas, além de uma preservação das funções cognitivas.
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COMO LIDAR COM AS DIFICULDADES DA PESSOA COM DIAGNÓTICO DA DOENÇA DE ALZHEIMER NO ATO DE DIRIGIR UM CARRO. Data: 03/12/2012.
Por Elisandra Villela Gasparetto Sé
Dirigir um veículo é um ato importante para a independência da pessoa e requer segurança e cautela. Na doença de Alzheimer numa fase inicial ocorrem dificuldades relacionadas não só à memória, mas também à outras funções que são importantes para a realização das atividades do dia-a-dia, tias como as funções executivas e práxis importantes para a mobilização, planejamento de atividades, organização, orientação espacial, flexibilidade mental, resolução de problemas, percepção, operação de objetos elétricos, máquinas e manejo de outras tarefas, tornando cada vez mais necessário os cuidados com a pessoa idosa. Com relação à atividade de dirigir, é preciso conscientizar o paciente de que ele precisa de cuidado diário, auxílio e acompanhamento quando sair de casa com o carro. Muitas vezes ocorre por parte da família a interdição da possibilidade do paciente dirigir quando o diagnóstico é feito. Mas é preciso cautela e muita conversa com os familiares e com o paciente para embutir o máximo de segurança e não tirar de forma brusca a possibilidade de dirigir, esta atitude seria acabar grande parte de independência da pessoa.
Existem pesquisas que mostram que não há diferença no risco de acidentes entre pessoas em uma fase inicial da doença de Alzheimer e pessoas sem demência com a mesma idade. Por outro lado, deixar dirigindo alguém cuja capacidade está prejudicada significa expor a risco não apenas o próprio motorista, como também os que o rodeiam. Portanto, a decisão sobre dirigir deve ser analisada com cuidado. Dirigir pode tornar-se inseguro na doença de Alzheimer por diversas razões. A orientação espacial está prejudicada, a percepção é mais lentificada, principalmente a percepção e atenção visual, dificultando o tempo de reação, as falhas de memória podem prejudicar a compreensão em situações novas e na realização de trajetos, a agilidade dos reflexos podem estar prejudicadas, as alterações na função executiva podem dificultar a realização de manobras em diferentes graus de complexidade.
Existe correlação entre capacidade de dirigir e testes de avaliação do estado mental, mas pode haver falhas, mesmo com avaliações mais detalhadas. A outra alternativa é a observação em situação real, isto é colocar a pessoa em teste para dirigir por um trajeto sob observação de um motorista e fazer uma análise de como o paciente está dirigindo. As dificuldades para dirigir podem ocorrer em dois níveis, uma para manejar o carro e outro para se deslocar. Então uma dica para um familiar observar o idoso dirigindo é verificar se a pessoa está conseguindo passar as marchas corretamente, se sinaliza corretamente a conversão, se estaciona com ou sem dificuldade e qual o grau dessa dificuldade, se mantém distância do carro à frente, usa o cinto de segurança, aguarda o sinal ou avança no sinal vermelho, dirige dentro da sua faixa de trânsito, ultrapassa com segurança, demora para frear, estaciona com dificuldade, em trajetos conhecidos apresenta hesitações sobre qual direção seguir que podem causar riscos no trânsito. Caso exista estas dificuldades existe a possibilidade de não continuar dirigindo. Com todas as observações e relatos sobre o desempenho cognitivo da pessoa no ato de dirigir e mais o relatório médico deve-se tomar a decisão sobre o que fazer.
Algumas medidas podem ser tomadas quanto ao comprometimento da habilidade de dirigir. Se a pessoa dirige em trajetos próximos, bem conhecidos durante o dia e com acompanhante, pode manter o ato de dirigir e sempre com observações do cuidador. Em estradas ou vias expressas que pedem uma velocidade mais alta podendo ser perigoso é melhor não arriscar e tirar a possibilidade de dirigir.
Alguns fatores devem ser levados em consideração: não precisa dizer que a decisão sobre não dirigir é irreversível; pode dizer que as falhas, com as dificuldades que o idoso vem apresentando durante o percurso, não é mais possível que ele continue a dirigir e este argumento frequentemente não é aceito e quando aceito é esquecido e precisa reforçar todas as vezes que ele falar em sair com o carro. Não se preocupe em precisar ser redundante. Se houver insistência em querer dirigir pode providenciar mudança na chave, estratégias de guardar o carro em outro local, ou até mesmo um problema mecânico. As adaptações não necessariamente precisam ser implantadas desta maneira, ou em série, mas sim de acordo com as necessidades, à medida que vão sendo percebidas.
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COMO É O DIAGNOSTICO DIFERENCIAL ENTRE DEPRESSÃO E DEMÊNCIA.
Data: 03/12/2012.
Por Elisandra Villela Gasparetto Sé
A depressão é um transtorno comum em idosos e muitas vezes é considerada como uma ocorrência normal, natural do envelhecimento e frequentemente subdiagnosticada e subestimada por pacientes, equipes de saúde e familiares.
O curso clínico da depressão em pessoas idosas apresentasse com um número amplo de sintomas clínicos e queixas somáticas, interferindo negativamente na qualidade de vida da pessoa e é uma das causas de dependência funcional. Além disso a depressão em idosos pode acompanhar de prejuízos cognitivos o que dificulta o diagnóstico diferencial de depressão e demência. Pois muitos sintomas clínicos da depressão, como desmotivação, desinteresse, apatia, embotamento afetivo, irritabilidade, falta de atenção concentrada, distúrbio psicomotor, frases curtas, também são sintomas típicos de um quadro demencial. Então não é surpreendende encontrar pessoas com queixas de memória que podem estar associadas ao processo natural do envelhecimento ou aos sintomas depressivos.
É importante esclarecer que pessoas com depressão queixam-se de dificuldade de memória, mas seu desempenho objetivo por meio de testes e tarefas é normal. Pessoas deprimidas podem ir mal em testes de memória, mas isso acontece não porque a memória esteja realmente alterada, mas sim porque elas não tem motivação para apresentar desempenho real.
No entanto, devemos lembrar que a depressão também pode fazer parte de um quadro clínico de demência. E as alterações de memória de um quadro de demência podem estar presente na depressão. Pessoas com depressão podem perceber suas falhas de memória como piores do que realmente são. É esse o grupo de pessoas cujas queixas são desproporcionalmente maiores do que as falhas nos testes de memória. Devido à falta de motivação ou prejuízos na auto-confiança e auto-estima, os resultados em testes neuropsicológicos pode não ser o esperado, mas isso não significa que explica as falhas de memória na depressão. Pessoas com depressão apresentam mais falhas de memória de longo prazo, o que pode ser confirmado por meio de avaliação cognitiva com diferentes testes que avaliam diferentes aspectos da memória. Enquanto que por exemplo as falhas de memória na Doença de Alzheimer são dificuldades de memória recente, de memória de curto prazo. Na demêmcia do tipo Alzheimer a capacidade de aprender coisas novas está mais prejudicada e a memória de reconhecimento e memória com pistas estão preservadas numa fase inicial.
No diagnóstico diferencial de depressão e demência é muito importante que o clínico observe as idéias de desvalia, desesperança, tristeza, choro frequente, insatisfação, medos, ansiedade, desmotivação, apatia, sintomas somáticos, sintomas que sugerem um quadro de depressão. Por outro lado é importante saber que a depressão em idosos tem uma sintomatologia muito pobre, sem uma configuração dos sintomas bem definidos, o que dificulta o diagnóstico.
A associação de depressão e déficits cognitivos é estabelecido na literatura como “pseudodemência”, precisando a família, o cuidador e a equipe de saúde observar os sintomas e se algo muda no decorrer de uns 6 meses. É preciso ficar atento se a situação melhora com o tratamento com antidepressivos, ou se existe um alto risco de desenvolver demência em um período relativamente curto. Como a depressão é frequente em diferentes formas de demência, a melhora da cognição com o uso de antidepressivos, seguida por piora do quadro, pode sugerir que desde o início se tratava de uma demência. Estes casos devem ser acompanhados por especialistas e com cuidado. É fundamental verificar se as dificuldades de memória se instalou de forma gradual ou súbita, se a pessoa já tem história familiar de depressão e antecedentes familiares de doenças neurodegenerativas. A maior parte das demências decorre de degeneração do sistema nervoso central, e tem uma história de dificuldades na funcionalidade do indivíduo, dificuldades cognitivas que não apresentava antes e que interferem atualmente de forma significativa no seu cotidiano, com diagnóstico diferencial muito difícil algumas vezes. O diagnóstico preciso das síndromes demenciais é importante no sentido de detectar as possíveis causas e estabelecer o melhor tratamento, facilitando o planejamento da família para saber atuar com o paciente no curso e evolução da doença.
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PREPARANDO UM AMBIENTE SEGURO PARA A PESSOA COM DOENÇA DE ALZHEIMER NO CONTEXTO FAMILIAR. Data: 03/12/2012
Por Elisandra Villela Gasparetto Sé
Preparar um ambiente seguro para a convivência com o paciente com doença de Alzheimer se torna importante à medida que as dificuldades e sintomas da doença vão avançando. Sabemos que o curso clínico da doença de Alzheimer pode ser dividida por fases, de modo que numa fase inicial a pessoa pode levar uma vida independente e é capaz até de compensar suas perdas. A pessoa é capaz de desempenhar suas atividades de forma satisfatória mesmo com as falhas de memória bastante presentes. Podem também ter alterações de comportamento e que tem um impacto na convivência familiar, precisando o cuidador familiar ter um bom conhecimento da doença, seus sintomas, curso clínico e tratamento e como lidar com as consequências dos sintomas. Com tanta variabilidade de sintomas, de alterações e de comportamentos apresentados pelos pacientes, não é difícil imaginar as preocupações com segurança de acordo com cada estágio da doença.
Desta forma, abordarei cuidados de segurança no ambiente que devem ser implantadas na medida que a família for percebendo sua necessidade. Embora todos os pacientes numa fase intermediária apresentem certo grau de dependência e não podem mais viver sós, a variabilidade das alterações de comportamento sugerem adaptações por parte da família.
É importante ressaltar que estar atento ao idoso quando este se encontra em situação de riscos que muitas vezes fazem parte de seu cotidiano. Alguns hábitos, no decorrer da vida, são mais difíceis de serem modificados. As modificações ambientais ou de hábitos que ocorrem bruscamente ou que forem impostas por outras pessoas, podem trazer consequências nos relacionamentos com a pessoa idosa. Portanto, deve-se demonstrar os riscos e adaptar o ambiente, solicitando a participação do idoso, fazendo com que a pessoa perceba os riscos e necessidades de tornar o ambiente mais seguro.
É importante lembrar que todas as medidas precisam ser adotadas tanto para os riscos e perigos no interior da casa e também no exterior. Para o ambiente externo é sempre bom manter a entrada da casa bem iluminada, isso evita quedas, quando for lavar calçadas ou aguar plantas tomar precauções para não escorregar em pisos escorregadios, é importante utilizar botas de borracha. Mantenha material de jardinagem que forem perigosos, trancados. As pontas e cortes afiados em instrumentos grandes facilitam muito acidentes. Cerque piscina e mantenha o portão fechado quando não estiver em uso. Mantenha pesticidas, defensivos e produtos para limpeza pesada trancados, isso não significa obrigatoriamente, instalar fechaduras em todas as portas de gavetas de armários. É que as pessoas com a doença de Alzheimer, devido à confusão mental estão mais sujeitas a ingerir produtos tóxicos e podem causar dano à saúde. Elimine todas as plantas tóxicas ou venenosas, ou cujas folhas podem ser irritativas ao contato, procure também evitar plantas com espinhos. Tomar cuidados com degraus, de preferência utilize rampas no quintal e procurar eliminar buracos ou saliências no acesso à casa ou ao quintal. Avaliar a presença de animais domésticos no exterior da casa, pois em alguns casos, estes poderão favorecer quedas.
Caso more em apartamento, esteja atento ao acesso às escadas e elevadores. Informar os funcionários do prédio sobre a condição do paciente e como poderá proceder no caso de o paciente pegar o elevador desacompanhado. Caso haja piscina, verifique como é o acesso. Verifique na portaria como é o controle de saída para a rua. Informar os funcionários que pode haver problemas de comunicação com o paciente. Se houver desorientação, explique que não pode deixar a pessoa sair desacompanhada. Coloque redes de proteção em janelas, sacadas e terraços. É muito comum as pessoas com doença de Alzheimer perambularem pela casa e na área externa e não calcularem adequadamente a distância, têm dificuldades para caminhar e distraem facilmente. A perambulação é um sintoma bastante comum e manifesta-se como tendência a nadar sem um objetivo definido. Este sintoma é bastante variável e existe tratamento medicamentoso para este sintoma, mas as precauções devem ser tomadas pela família.
Alguns pacientes podem andar dentro de casa, no mesmo cômodo e e outras tendem ir para a porta em direção à rua e se não tomar cuidado, o paciente pode abrir a porta, sair de casa e perder-se na rua. Então é preciso manter fechado as portas de saída e guardar as chaves onde não fiquem visíveis. Habitue que o paciente esteja sempre com uma pulseira de identificação, com seu nome e telefone ou cartão com informações na carteira ou bolsa.
Quanto às precauções no ambiente interno é importante que mantenha o mais livre possível, porque é muito comum explorarem o que estiver à vista. Coloque protetores nas quinas dos móveis. Coloque tampas de encaixe nos interruptores e tomadas elétricas. Mantenha objetos pequenos (ex. carretéis e bibelôs pequenos) fora do alcance. Mantenha equipamentos como ferro de passar, máquina de costura e ferramentas elétricas sempre em locais seguros e desconectados. É aconselhável não encerar o chão para evitar que fique escorregadio. Pisos escorregadios podem ser melhorados colocando-se pequenas faixas de lixa de parede, com as partes ásperas voltadas para cima, nos locais de passagem, ou usando tintas antiderrapantes. Evitar o uso de tapetes, principalmente com bordas salientes. Evitar ambientes escuros, verificar se a iluminação é suficiente. É preferível que coloque nos corredores luzes automáticas, os telefones de preferência sem ser sem fio. Usar corrimão em escadas e no banheiro. Evitar o uso de chinelos soltos e solas lisas. Manter o ambiente ventilado com janelas abertas mas com cuidados. Tenha em casas nos móveis porta-retratos com fotografias nítidas da família e da pessoa que está com a doença. Manter calendários e relógio visíveis para a orientação no tempo.
Um ambiente perigoso da casa é a cozinha, por lidar com o fogão e guardar objetos cortantes. Portanto, as razões para a cozinha tornar um local de risco vão variar conforme a fase da doença. Mas as falhas de memória e alterações de comportamento podem ser um problema. Numa fase inicial, algumas atividades podem ser mantidas, o que é desejável, mas podendo acarretar riscos, o que deve ser prevenido. A pessoa pode continuar cozinhando, mas é preciso que tenha sempre um cuidador junto na cozinha supervisionando como o paciente liga o gás, lida com os fósforos e acendedores, com as panelas no fogo, com as facas, etc... Atualmente já existem fogões com timer e bloqueios no bico do fogão. Os fósforos ou acendedores devem ser mantidos fora do alcance caso o paciente não cozinhe mais. Deve-se sempre tomar cuidados também com eletrodomésticos. A pessoa idosa e com demência pode apresentar dificuldade para lidar com aparelhos novos.
Com relação à alimentos, por uma combinação da alteração da função executiva e memória e de alterações do comportamento, a pessoa com doença de Alzheimer pode comprar alimentos em quantidade muito superior ao que necessita, ou economizar alimentos, podendo resultar em um excesso de comida que pode estragar. Pode haver confusão para distinguir o alimento estragado, vencido, o qual pode ser ingerido e provocar intoxicação ou infecção intestinal. É recomendável que sempre um cuidador familiar esteja presente quando os alimentos forem adquiridos e consumidos. Fique atento às quantidades e procure escolher os alimentos com prazo de validade mais longo.
O banheiro é outra parte da casa com diferentes modalidades de riscos. É muito comum ocorrer quedas de pessoas idosas ao se deslocarem no banheiro ou durante o banho, ou ao sentar-se e levantar-se do vaso sanitário. Sugere-se que a iluminação do banheiro seja adequada, por causa de evidências de desequilíbrio e coloque barras pero dos vasos sanitários e no box, retire a chave do trinco para que o paciente não tranca a porta pelo lado de dentro ou então tenha sempre à mão uma chave que permita sua abertura pelo lado de fora. Retire tapetes de tecido que podem escorregar. Guarde em lugar seguro produtos de higiene pessoal e medicamentos. Verifique se a água do chuveiro está numa temperatura adequada. A pessoa com doença de Alzheimer pode não saber mais como fazê-lo e não perceber que a água está muito fria ou muito quente. Outra precaução é tomar cuidados com aquecedores a gás.
Tais dicas para tornar a casa mais segura e o convívio mais agradável são importantes para todas as famílias que possuem um familiar com o diagnóstico de doença de Alzheimer e também outro tipo de demência. É importante ressaltar que muitas vezes se prevalece o bom senso. Uma mudança radical nos ambientes e na sua forma de agir com o paciente pode ser desastrosa para alguém que está com dificuldades de memória e orientação no tempo e no espaço. A implementação de todas as medidas dever ser pensado e planejado e comunicado também aos outros familiares que convivem com o paciente. Faça as mudanças conforme as necessidades forem surgindo. Converse sobre as mudanças, explique o que está ocorrendo e quais os riscos. Faça as mudanças sempre no sentido de simplificar e facilitar o convívio. Mantenha o ambiente em equilíbrio quanto aos estímulos e o mais saudável possível. O que caracteriza um lar não é só o ambiente físico, mas especialmente suas preferências colocadas em cada espaço e de forma segura, na forma de objetos, design, decoração, relacionamentos estabelecidos, identidade e funcionalidade. São atributos físicos, sensoriais, cognitivos, afetivos, espirituais, climáticos e funcionais que nos circundam o dia-a-dia e do qual fazemos parte.
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O curso de vida e a finitude do ser humano. Data: 03/12/2012.
Por Elisandra Villela Gasparetto Sé
A grande curiosidade sobre o que nos espera após a morte é tão antiga quanto à própria humanidade. A natureza nos deu o instinto de conservação e não queremos chegar ao fim, o corpo se deseja eterno, mas ao mesmo tempo sabemos que ninguém ficará eternamente jovem, porque a fonte da juventude não existe, nenhuma etapa da vida volta ao seu estado anterior, somos ciclos entrelaçados, então, é melhor aprender a ser velho.
E nesse processo de envelhecer, quando falamos de finitude, não nos referimos apenas à morte, ao fim do nosso corpo biológico, à última etapa e momentos de vida. Falamos de tudo o que passa pelo curso de vida, de tudo que necessitamos para viver, todas as conquistas e perdas. E porque temos essa consciência da finitude é que repelimos a morte, transcendendo a vida.
Essa consciência do fim da nossa existência é uma característica do ser humano que o diferencia dos outros animais, que de certa forma o ajuda a organizar e planejar a vida, projetar um futuro. E saber que nossa vida tem um fim geralmente causa uma tristeza. Pois a morte é um problema para os seres que podem projetar a si mesmo. Pelo fato da consciência da morte, do fim da vida ser um desafio para o homem desde os primórdios da humanidade, ela se torna um tema muito importante. E a finitude ganha importância para cada pessoa dependendo do significado que lhe é atribuído em cada sociedade, bem como a imagem que a morte tem para cada um. Por exemplo, nas sociedades ocidentais a imagem da morte vincula-se muito à imagem da cama de hospital, associada à doenças terminais, incuráveis e geralmente causada pelo envelhecimento. Isso significa que a morte ficou cada vez mais reclusa nas mãos de especialistas, onde ela é abordada, noticiada, tratada por profissionais nas instituições e hospitais.
Nobert Elias (2001) em seu livro “Envelhecer e morrer” nos diz: As pessoas bem sabem que a morte chegará, mas saber que ela é o fim de um processo natural ajuda a aliviar a angústia. O conhecimento da implacabilidade dos processos naturais é aliviado pelo conhecimento de que, dentro de certos limites, eles são controláveis.
A experiência de determinados tipos de morte (por idade, por doenças crônicas, infecciosas, neurodegenerativas, por guerra, por epidemias) influenciou a imagem, a cultura e o discurso sobre a morte. E como é percebida a morte nas sociedades contemporâneas, já que muitas das sociedades atuais e seus membros apresentam problemas para enfrentar a questão da morte?
Na nossa sociedade atual o que se vê é uma repressão da morte, uma vez que é comum a privatização dela, a exclusão dos doentes do convívio social, o confinamento em instituições asilares ou hospitais, a abordagem fria dos profissionais de saúde, a distância em relação aos velhos no fim da vida. Enfim, longe da vida cotidiana. Tudo isso não é nenhum exagero, faz parte de um discurso bastante aceito na prática, infelizmente. Talvez por que como nos diz Irvin D. Yalom “Cada vez que respiramos, afastamos a morte que nos ameaça... No final, ela vence, pois desde o nascimento esse é o nosso destino e ela brinca um pouco com sua presa antes de comê-la. Mas continuamos vivendo com grande interesse e inquietação pelo maior tempo possível...”
Isso porque a morte é o segundo maior tabu da humanidade, o primeiro é o sexo. Parece que vemos a morte como um interdito, um fluxo contra-corrente do nosso acelerado e intenso modelo de vida, que deveria ser banida, exilada. O ideal é que ela seja banida, um vencimento a ser evitado.
Portanto, nos discursos diversos que vimos por aí fica claro o porquê controlar o envelhecimento, seguindo uma ordem de leituras, informações, estética, camuflagem, etc... tudo para controlar a morte biológica o que causa no indivíduo o desejo de uma fonte única, restauradora, regeneradora, mítica, enfim a necessidade de se manter sempre jovem.
Assim, o corpo pode ser ativo ou não, e é em volta dele que ronda a morte em todas as esquinas, é ele o ponto preciso de um tempo no momento em que nascemos. A fantasia de poder controlar a chegada do fim da vida fica evidente, e infelizmente ela está mais visível, estampada nas telas da TV.
De fato, fica difícil descobrir uma tendência clara na relação das sociedades contemporâneas com a morte, pois podemos observar uma coexistência de formas diversas de lidar com a finitude da nossa existência. Mas de uma coisa sabemos, em algum momento da vida, cada um de nós será obrigado a dar conta da própria finitude. O tempo é infinito, mas somos só um recorte do tempo, precisamos saber o que ser, o que fazer dentro desse infinito.
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A IMPORTÂNCIA DO APOIO FAMILIAR E A DECISÃO PELA INSTITUCIONALIZAÇÃO. Data: 03/12/2012.
Por Elisandra Villela Gasparetto Sé
O aumento da população idosa acompanhado das mudanças nos arranjos familiares, nas formas de viver na atualidade, como a inserção da mulher no mercado de trabalho, os divórcios, os “recasamentos”, as organizações familiares, a produção independente, tudo isso redimensionou o conceito de laço familiar e os cuidados com os mais velhos tornou-se num grande desafio para as famílias. O processo de envelhecimento vem ganhando cada vez mais discussões e debates no País como outros problemas sociais. Independentemente da classe social que ocupa, a pessoa sente o impacto da chegada da velhice e devido às condições de fragilidade, vulnerabilidade, dependência, aposentadoria, problemas econômicos, sociais e de saúde é fundamental o apoio familiar no que se refere às necessidades físicas, psíquicas e sociais das pessoas idosas. Portanto, é muito importante analisar o papel da família na vida dos idosos e como estes percebem a decisão da família com relação aos cuidados, apoio que os familiares prestam aos membros idosos e com relação também à decisão pela institucionalização, isto é, pela internação em uma casa de repouso ou asilo como conhecido popularmente as residências para idosos.
O cuidado com os idosos no núcleo familiar é atribuído ao longo da história, aos descendentes, ou seja, a família tem como responsabilidade apoiar e cuidar dos pais e avós satisfazendo suas necessidades, fornecendo assistência, principalmente quando os velhos apresentam algum comprometimento na sua autonomia e independência. Desta forma está consolidado na nossa sociedade que é esperado um cuidado, apoio, amparo aos membros idosos da família. Esse cuidado é visto como um dever moral na nossa cultura. Na constituição atual e no Estatuto do idoso consta que os pais têm o dever de assistir, criar e educar os filhos menores, e os filhos maiores têm o dever de ajudar e amparar os pais na velhice, carência ou enfermidade. O artigo na constituição também dispõe que a família, a sociedade e o estado têm o dever de amparar as pessoas idosas.
A Política Nacional do Idoso é considerada uma das mais avançadas do mundo, com um projeto amplo que visa a atingir a melhoria da qualidade de vida dos velhos em todos os aspectos. No que se refere à institucionalização do idoso, a PNI prioriza a vida junto à família. A prioridade é que o idoso permaneça com a família na comunidade. Apesar de a legislação brasileira enfatizar os cuidados do idoso no âmbito familiar, as mudanças na configuração sociodemográfica do Brasil colocam o tema institucionalização de idosos em evidência. No entanto, com as transformações das sociedades, principalmente urbanas industrializadas, essas atribuições vêm deixando de ser um domínio exclusivo da esfera familiar e muitas das necessidades estão sendo atendidas por organizações alheias à família, entre elas as casas de repouso, centros-dia, hospital-dia, entre outras. Assim envelhecer hoje nos arranjos familiares modernos é um grande desafio, visto que a sociedade moderna, movida pelo mundo do trabalho, não tem tempo para conviver com seus idosos. O contexto doméstico é atribulado por inúmeras tarefas e principalmente quando se trata de uma pessoa com doença crônica, dependente, e a dependência assume diferentes funções em diferentes momentos do ciclo vital. A dependência tem múltiplas causas, diferentes tipos de doenças e de graus de fragilidade causam diferentes graus de dependência funcional (realizar tarefas do dia-a-dia) e cognitiva (estar consciente). Sabemos que quer ocorrendo isoladamente, quer em conjunto, a dependência física e cognitiva dos idosos propõe forte carga de exigências para os familiares responsáveis pelo cuidado e assistência com os idosos. Porém, a avaliação que os familiares fazem do cuidado como algo oneroso, desgastante não depende apenas do grau de incapacidade, dependência do idoso, mas também do tipo de doença, de seu grau de cronicidade, do seu prognóstico (perspectiva de tratamento, cura), da idade do idoso e dos seus cuidadores, do grau de parentesco entre eles, dos vínculos, das relações familiares durante a trajetória de vida, das dificuldades financeiras e instrumentais acarretadas pela incapacidade do idoso. Entre as doenças que causam maior impacto para as famílias com relação ao cuidado prestado aos idosos estão os quadros de demência.
A situação de dependência e cuidado exige que os envolvidos acionem seus recursos pessoais, internos, entre os quais um recurso importante está a crença sobre si mesmo, isto é, o que ele acredita que é capaz de fazer, de lidar com as situações adversas. Essas crenças funcionam como mediadores cognitivos construídos a partir das avaliações e percepções que a pessoa faz da situação como um todo. O que a pessoa acredita que é capaz de realizar pelo familiar idoso é muito importante para poder organizar e executar as ações necessárias relativas ao cuidado com o idoso, determinando decisões sobre o curso da ação. São essas crenças que também ajuda a família a escolher o melhor tratamento, a adesão ao seguimento clínico, ao medicamento. O mesmo acontece com o idoso que também pode avaliar sua condição e tomar decisões sobre seu próprio estado de saúde e emocional.
Quando uma família avalia a sua condição como sendo muito difícil de lidar com a fragilidade da saúde do familiar idoso e seus recursos não conseguindo dar o aparato necessário ao idoso, pode levar a família a decidir pela institucionalização. Os fatores que levam à institucionalização variam em função da situação econômica e da região geográfica do País, dados de pesquisa na área de Geriatria e Gerontologia mostram que existe uma preponderância de dificuldade financeira e problemas de saúde, assim como ausência ou dificuldade de apoio social. Existem também as pessoas que buscam a instituição por opção. A literatura ainda aponta que têm crescido a procura nas instituições por pessoas cada vez mais idosas e, consequentemente, mais dependentes.
Contudo como aponta Adriana Alcântara em seu trabalho realizados com idosos institucionalizados que gerou sua dissertação de mestrado em Gerontologia na Unicamp, é difícil julgar cada família, cada pessoa, existe circunstâncias em que a família está completamente impossibilitada de assumir os seus velhos e, na falta de outras opções, vê-se obrigada a decidir pela internação em uma casa de repouso, o que não exclui o sentimento de remorso entre outros sentimentos que permeia a vida das famílias. Entretanto, sabemos que a palavra asilo, instituição tem uma conotação negativa, sendo visto como um local frio, de desamparo, abandono, etc.. como nos diz Simone de Beauvoir todos os processos patológicos aos quais a velhice está sujeita precipitam-se no interior dos asilos. E a valorização negativa é mais forte quando a decisão pela institucionalização é tomada pela família. Cada caso tem suas particularidades, cada família é um universo diferente e as respostas adaptativas do idoso e de seus familiares perante a fragilidade e a dependência podem assumir diferentes configurações. Por isso é muito difícil para cada família as tomadas de decisões quanto ao melhor cuidado a ser prestado ao familiar idoso. As decisões, as estratégias adaptativas que as famílias utilizam são mediadas por escolhas, recursos pessoais, valores morais, autonomia cognitiva, avaliações pessoais, experiências vivenciadas, significados subjetivos e questões sociais. Conhecer a fundo a história de cada um não é tarefa fácil e para muitas famílias a decisão pela institucionalização passa a ser um caminho seguro, um recurso, uma solução que acaba com conflitos, dificuldades, dores, sofrimentos. Por mais que a razão sobrepõe muitas vezes a emoção, só conhecendo mesmo os motivos, necessidades e responsabilidades com relação ao cuidado da família com o familiar idoso para compreender as decisões de cada um. Muitas vezes a simples questão de sobrevivência pesa muito nas decisões e não dá para se ter padrões de certo e errado, tudo depende da existência e vivência de cada um.
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Por Elisandra Villela Gasparetto Sé
Um grande embate para uma família enfrentar na hora de ir ao médico e avaliar os sintomas de falhas de memória correntes, as dificuldades de comportamento, as mudanças no desempenho de tarefas, entre outros sintomas que configuram a demência do tipo Alzheimer no decorrer do envelhecimento é quando a família passa a ser informada de um diagnóstico de provável doença de Alzheimer.
Esse embate diz respeito ao falar ou não falar para o paciente que ele tem a doença, por se tratar de uma doença neurodegenerativa e progressiva. Ninguém sabe se estará sujeito a desenvolver a doença de Alzheimer na velhice e é uma dúvida cruel em saber como a doença vai evoluir. Isso significa que receber a notícia que está com uma provável demência e sem cura causaria um impacto no bem-estar, no equilíbrio emocional, mudanças na dinâmica familiar, nas interações, nas tomadas de decisões e transformações no seu estilo de vida. O diagnóstico de uma doença degenerativa representa conseqüências psicossociais, principalmente se o diagnóstico for feito de forma precoce, porque o paciente nessa fase tem consciência da sua condição clínica, já numa fase mais avançada, o paciente não compreende seu significado de estar com a doença.
Costuma-se ver esse dilema “do falar ou falar” que está desenvolvendo uma provável demência do tipo Alzheimer parecido com a situação do diagnóstico do câncer até os anos 1960 e com a AIDS nos anos 1980, quando receber um diagnóstico de uma doença sem tratamento eficiente, poderia significar ter que aceitar o fim da vida. Mas com os avanços no tratamento, o câncer passou a ser tratado com mais naturalidade, a medicina passou a contar e explicar abertamente para o paciente o diagnóstico e o prognóstico e os pacientes melhor informados e passou a ter uma participação mais ativa nas tomadas de decisões sobre o tratamento. Tem ocorrido a mesma coisa com a doença de Alzheimer, as diferentes formas de tratamento e as abordagens psicossociais e sócio-cognitivas podem fazer a diferença no controle dos sintomas cognitivos e comportamentais que caracterizam a doença. Não se trata mais de uma situação que não há nada o que fazer.
Muitas vezes opta-se por um consenso entre o médico e a família, a preferência da família pode ser não querer falar para o paciente o diagnóstico, com o intuito de que revelar o diagnóstico poderá causar uma depressão, uma desesperança e desmotivação e trazer conseqüências no decorrer do tratamento. Outras já preferem que o diagnóstico seja revelado para o paciente, até porque ele mesmo exige que quer saber e também conte aos outros familiares para buscar mais redes de suporte para enfrentar os desafios da doença. A construção do significado da doença, o quanto o paciente entende sobre ela, depende muito da relação com o médico, de como esse diagnóstico é dado, e o quanto ele é explicado e, principalmente, compreendido.
No texto de Roy Porter “Expressando a Enfermidade na Inglaterra Georgiana” (1993), o autor aponta para a questão do “rótulo” da doença, uma vez que ao dar um“rótulo” a um problema espera-se diminuir a ansiedade do desconhecimento. A nomeação das doenças envolve classificação, promove um prognóstico e indica uma terapia. Como diz um velho ditado, uma doença nomeada é uma doença quase curada. E isso pode causar grande ansiedade ou frustração na família, e no próprio paciente.
Uma pesquisa realizada com cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer revelou que 83% dos familiares não gostariam que fosse contado sobre o diagnóstico, porém 71% destes mesmos cuidadores gostariam de saber sobre o diagnóstico se tivessem a doença (Bertolluci, 2006 – Manual do cuidador – ABRAZ, Associação Brasileira de Alzheimer). Esse fato mostra a diferença que existe da percepção subjetiva do familiar e do paciente quanto às estratégias de enfrentamento de um evento estressor, no caso saber da doença. É muito difícil saber a atitude adotada pela família e pela própria pessoa durante a recepção do diagnóstico de provável Doença de Alzheimer. É significativo que, entre pessoas idosas saudáveis, sem demência, 9 entre 10 gostariam de saber do diagnóstico da doença, se fosse o caso.
Outro estudo realizado por Dias e Morato (2009) no Instituto de Estudos da Linguagem da Unicamp e na Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp com familiares de pessoas que receberam o diagnóstico de provável doença de Alzheimer, que procurou compreender o impacto psicossocial da notícia do diagnóstico e à forma pela qual ele era falado e compreendido pelo paciente e seus acompanhantes. A pesquisa constatou que a forma pela qual se dá a interação médico-paciente em que esse fato social do diagnóstico na maioria das vezes tem-se configurado num sério problema de comunicação entre o profissional e o paciente, uma vez que surgem dificuldades de explicação e de recepção do diagnóstico. É quando o paciente e a família recebem a notícia do diagnóstico que ocorre a co-construção da significação da doença, a compreensão do que ela acarreta, dos processos, dos sintomas, etc. Portanto, a forma de falar para o paciente e o preparo e apoio à família é fundamental.
Não existe uma resposta para superar esse embate, essa dúvida do falar ou não falar o diagnóstico da doença de Alzheimer para o paciente ainda continuará existindo. Para alguns cuidadores familiares, existem fortes razões para não contar para o sujeito que está com a doença de Alzheimer, devido ao efeito danoso, estigmatizador que a doença causa e também a resistência que o paciente tem de aceitar, dificultando abordagens de tratamento. Para alguns pacientes que questionam os profissionais e fazem questão de saber, a resposta terá que ser sincera. O que precisa existir é uma flexibilidade, postura ética e bom senso na área clínica, porque existem formas de falar e explicar.
O que sabemos é que como toda doença, a demência também é carregada de significados e só quando se conhecer melhor a doença, e principalmente, quando se descobrir um tratamento para ela teremos uma nova face desse diagnóstico.
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Programa de atividades sociocognitivas e práticas interativas com o pessoa com a Doença de Alzheimer. Data: 03/12/2012.
Por Elisandra Villela Gasparetto Sé
Um programa de treinamento cognitivo para pessoas com doença de Alzheimer deve incluir uma série de atividades que priorize as práticas sociais, as práticas com linguagem, auto-cuidado, independência, atividades físicas e atividades mentais. Em relação ao treinamento cognitivo, as atividades que estimulem as funções mentais devem ser aquelas que mantêm ativa a memória recente e remota, a memória de aprendizagem, a discriminação visual e auditiva, a orientação temporal e espacial, a linguagem, o raciocínio matemático, o pensamento abstrato a capacidade de fazer escolhas. Mas uma coisa importante é que todas as atividades devem fazer sentido para o sujeito e principalmente com praticas que envolva a socialização.
A perda de memória é o principal sintoma cognitivo que causa impacto no dia-a-dia da pessoa com doença de Alzheimer e na dinâmica familiar, porque falhas na memória recente alteram as atividades habituais, a rotina da vida da pessoa. A linguagem é outro sintoma que causa sérios problemas para o portador de doença de Alzheimer. Ocorre uma desestruturação da linguagem, um declínio na capacidade de comunicação. É comum ocorrer dificuldade de lidar com conceitos, categorias, nomeação, repetição, lidar com significados ambíguos, fazer inferências, encontrar palavras durante a conversação, manter coerência no relato, manter-se atento num tópico do discurso.
As atividades programadas para estimular um paciente com doença de Alzheimer, principalmente, na fase inicial devem considerar, portanto, esses sintomas, como estão os desempenhos da pessoa para diversas tarefas, o que ainda se mantém, sua capacidade de aprender coisas novas e resgatar as experiências do passado, as lembranças e as reminiscências. Assim podem ser utilizados diversos exercícios que envolvam a memória de figuras e sons, exercícios de linguagem, memória discursiva, história oral, jogos de mesa adaptados, música, arte de todo tipo, teatro, literatura, atividade física, interação social e até atividades com animais de estimação para que o paciente exercite sua capacidade funcional.
Quanto as atividades com música, a pessoa já possui um repertório favorito podendo trabalhar com as músicas do contexto e cultura do paciente, tias como músicas folclóricas, religiosas, música de fundo que evoque lembranças, vinhetas de programas de televisão, mesclando com atividades novas que trabalhe elementos dos sons e da música contemporânea.
Em relação à atividade física é importante que a atividade estimule as funções mentais com o objetivo de promover o bem-estar físico. A pessoa com doença de Alzheimer apresenta dificuldades de planejamento motor, noções de profundidade, orientação e organização espacial, execução de movimentos complexos, rigidez, lentidão e falta de flexibilidade, dificuldade na imagem corporal, em figura-fundo e equilíbrio. É importante que as atividades envolvam a mente e o corpo aliando relaxamento e conscientização corporal.
A participação do paciente em festas e comemorações familiares, passeios e visitas também são importantes. A vida social e a auto-estima não podem ser deixadas de lado, o auto-cuidado e a saída de casa para ir a festas e visitar parentes e amigos ou fazer uma atividade no clube também são necessários e fazem parte do programa de treinamento cognitivo, mantém o paciente orientado, ativo, funcional e garante seu auto-respeito.
Um aspecto a ser lembrado é a segurança, em todas as atividades para pacientes com doença de Alzheimer, é preciso eliminar tarefas que coloquem em risco a vida do paciente, como utilizar objetos cortantes, sair de casa sozinho, cuidados com quedas e eliminar materiais que possam infantilizar o paciente. O ambiente ideal é aquele que o paciente não se estresse, seja amplo e arejado, claro, cores tranqüilas, espaço para convivência, para realizar atividades artísticas, fácil acesso e de preferência com música.
Quanto à rotina dessas atividades de preferência que seja uma programação diária, que tenha horários definidos, que dê continuidade nos exercícios de forma sistemática. As atividades em grupo são mais dinâmicas e estimuladoras, aumentando a participação e diminuem a agitação, problemas de comportamento. O sentido de pertencer a um grupo e ser aceito são sentimentos importantes para a pessoa com a doença de Alzheimer, a interação social propicia a manutenção da sua identidade.
Ainda não é possível reverter o quadro dessa doença, mas a inserção em um programa de manutenção, prevenção e reabilitação cognitiva e física ajuda o paciente e a família a enfrentar o desafio desse diagnóstico e a ter uma melhor qualidade de vida.
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Atitudes do cuidador familiar frente às dificuldades cognitivas da pessoa com doença de Alzheimer. Data: 03/12/2012.
Por Elisandra Villela Gasparetto Sé
Cuidar de paciente com doença de Alzheimer não é uma tarefa fácil. A tarefa de cuidar exige do familiar ou cuidador formal (enfermeiro, acompanhante) uma dedicação, motivação, recursos sociais e estratégias de enfrentamento para lidar com as dificuldades advindas das limitações impostas pela doença.
A doença de Alzheimer é apenas uma das várias formas de demências que causam imitações cognitivas (das funções mentais) e comportamentais. De acordo com dados de pesquisas, ela atinge mais de 25 milhões de pessoas no mundo, com uma prevalência de 1 a 1,5 % entre os 60 e 65 anos e 45% após os 90 anos de idade. No Brasil estima-se que existem cerca de 1.000.000 pessoas com a doença de Alzheimer, muitos dos quais ainda sem diagnóstico.
Em relação ao quadro clínico, as modificações são lentas e progressivas, havendo geralmente dificuldade de memória recente, dificuldades de aprender coisas novas, dificuldades de linguagem, diminuição do vocabulário, dificuldades das habilidades motoras e que vão progredindo conforme a evolução da doença.
Muito dessas alterações cognitivas, comportamentais e físicas podem acometer a independência da vida diária do paciente causando um desgaste para quem cuida. Para tanto algumas estratégias podem ser utilizadas para manejar as dificuldades apresentadas pelo paciente, diz respeito à atitudes do cuidador que podem dirigir o paciente para suas capacidades remanescentes, estimulando seu senso de controle sobre usas ações e sobre o ambiente, mantendo sua dignidade, confiança e segurança e proporcionando uma boa qualidade de vida.
Algumas das estratégias que podem ser utilizadas pelo cuidador familiar dizem respeito à organização de um ambiente seguro, ao estabelecimento de rotina para o exercício das tarefas diárias (horários para acordar, almoçar, tomar banho, medicamentos, etc..), o estímulo intelectual e o exercício físico como por exemplo a caminhada. São medidas elementares que irão possibilitar a permanência do paciente em casa, facilitar o cuidado não sobrecarregando o cuidador evitando maiores desgastes das pessoas envolvidas.
A primeira coisa a ser feita ao orientar a família é saber diferenciar as alterações cognitivas que fazem parte do quadro, como os esquecimentos para fatos recentes, as alterações de memória, de reconhecimento, dificuldade de fixação, dificuldade de percepção, compreensão, raciocínio, dificuldades na capacidade de julgamento, confusão mental e alterações de linguagem, das alterações do comportamento e das emoções como a irritabilidade, a insônia, a agitação, a frustração, a ansiedade, o medo, etc...
É importante lembrar que idosos com doença de Alzheimer ou funcionalmente incapacitados por outro tipo de demência são capazes de ativar mecanismos de compensatórios para enfrentar as perdas em funcionalidade, lançando mão de recursos tecnológicos, de apoios sociais e psicológicos. A mesma coisa acontece com relação à autonomia e à independência, os idosos podem lançar mão de mecanismos psicossociais que envolvem relações de apego e de solidariedade que se traduzem em cuidados instrumentais, emocionais e sociais facilitando a lidar melhor com as adversidades do dia-a-dia e ajudando a manter de certa forma a sua independência.
Quanto aos esquecimentos existem algumas estratégias que podem ser adotadas pelo cuidador para lidar com as alterações de concentração, atenção e memória no dia-a-dia com o paciente com doença de Alzheimer.
Diante das dificuldades de concentração, o cuidador pode ajudar a melhorar a capacidade de fixar a informação, aumentando a atenção, o estímulo e o tempo dedicado ao estímulo mais simples e não apresentar vários estímulos ao mesmo tempo. Primeiro é importante que o cuidador conquiste a confiança do paciente. As dicas são simplificar as tarefas e sistematizá-las para que a paciente possa realizar com calma. Por exemplo: saber as incumbências do dia: falar várias vezes na semana, reforçar, não falar de forma complexa, ser redundante, utilizar bilhetes, dicas, associar com cores, fazer quadro de horários dos compromissos, associar o que vai fazer deixando as informações todas por escrito junto com pistas visuais, por exemplo, o logotipo de um supermercado ou de algum lugar ou empresa que o paciente precise ir fazer algo, deixar sempre o quadro de horário, lista de compromisso no mesmo lugar, utilizar etiquetas, calendários grandes, ver o relógio. Ter blocos de anotações em vários lugares da casa (sala, quarto, cozinha, banheiro, etc...). Informar o paciente com antecedência de acordo com sua personalidade, cuidado para não criar ansiedade e preocupações que podem causar confusão mental. No caso de cuidador formal utilizar crachá com letras grandes que facilite a identificação pelo nome, podendo facilitar a aprendizagem de um novo nome. Estimular a leitura de tudo o que é possível várias vezes ao dia – jornal, revistas, receitas, informativos e nos casos de idosos analfabetos estimular com jogos e outras atividades de seu convívio que faça sentido para o paciente. Nos casos de leitura mesmo que seja difícil o registro do texto, não desistir, continuar a leitura e discutir com o paciente o conteúdo do texto, utilizando também outros conhecimentos prévios. O mesmo pode ser feito com programas de televisão.
Quanto a administração dos medicamentos não é possível contar com a memória do paciente, portanto e necessário uma boa vigília e auxílio nesta tarefa. Faça um quadro de horários com os nomes dos remédios e as datas com manhã, tarde e noite. Dê as medicações nos horários recomendados, o paciente pode ver e acompanhar o que está sendo feito, observe o número de medicamento, semana para saber se o uso está correto e adote uma forma de anotar o que já foi administrado ou que já acabou e precisa comprar, por exemplo, escrever do lado do nome “ok!” ou em “falta”. Observar os efeitos colaterais dos remédios que estão sendo tomados para que não sejam tomados em excesso e precisar comunicar o médico desses efeitos e anote as datas da ocorrência de algum efeito colateral.
É importante tentar conscientizar o paciente para que ele colabore nas tarefas do dia-a-dia, com dedicação e participação para que tenha uma boa compensação nas respostas, além de uma preservação das funções cognitivas.
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COMO LIDAR COM AS DIFICULDADES DA PESSOA COM DIAGNÓTICO DA DOENÇA DE ALZHEIMER NO ATO DE DIRIGIR UM CARRO. Data: 03/12/2012.
Por Elisandra Villela Gasparetto Sé
Dirigir um veículo é um ato importante para a independência da pessoa e requer segurança e cautela. Na doença de Alzheimer numa fase inicial ocorrem dificuldades relacionadas não só à memória, mas também à outras funções que são importantes para a realização das atividades do dia-a-dia, tias como as funções executivas e práxis importantes para a mobilização, planejamento de atividades, organização, orientação espacial, flexibilidade mental, resolução de problemas, percepção, operação de objetos elétricos, máquinas e manejo de outras tarefas, tornando cada vez mais necessário os cuidados com a pessoa idosa. Com relação à atividade de dirigir, é preciso conscientizar o paciente de que ele precisa de cuidado diário, auxílio e acompanhamento quando sair de casa com o carro. Muitas vezes ocorre por parte da família a interdição da possibilidade do paciente dirigir quando o diagnóstico é feito. Mas é preciso cautela e muita conversa com os familiares e com o paciente para embutir o máximo de segurança e não tirar de forma brusca a possibilidade de dirigir, esta atitude seria acabar grande parte de independência da pessoa.
Existem pesquisas que mostram que não há diferença no risco de acidentes entre pessoas em uma fase inicial da doença de Alzheimer e pessoas sem demência com a mesma idade. Por outro lado, deixar dirigindo alguém cuja capacidade está prejudicada significa expor a risco não apenas o próprio motorista, como também os que o rodeiam. Portanto, a decisão sobre dirigir deve ser analisada com cuidado. Dirigir pode tornar-se inseguro na doença de Alzheimer por diversas razões. A orientação espacial está prejudicada, a percepção é mais lentificada, principalmente a percepção e atenção visual, dificultando o tempo de reação, as falhas de memória podem prejudicar a compreensão em situações novas e na realização de trajetos, a agilidade dos reflexos podem estar prejudicadas, as alterações na função executiva podem dificultar a realização de manobras em diferentes graus de complexidade.
Existe correlação entre capacidade de dirigir e testes de avaliação do estado mental, mas pode haver falhas, mesmo com avaliações mais detalhadas. A outra alternativa é a observação em situação real, isto é colocar a pessoa em teste para dirigir por um trajeto sob observação de um motorista e fazer uma análise de como o paciente está dirigindo. As dificuldades para dirigir podem ocorrer em dois níveis, uma para manejar o carro e outro para se deslocar. Então uma dica para um familiar observar o idoso dirigindo é verificar se a pessoa está conseguindo passar as marchas corretamente, se sinaliza corretamente a conversão, se estaciona com ou sem dificuldade e qual o grau dessa dificuldade, se mantém distância do carro à frente, usa o cinto de segurança, aguarda o sinal ou avança no sinal vermelho, dirige dentro da sua faixa de trânsito, ultrapassa com segurança, demora para frear, estaciona com dificuldade, em trajetos conhecidos apresenta hesitações sobre qual direção seguir que podem causar riscos no trânsito. Caso exista estas dificuldades existe a possibilidade de não continuar dirigindo. Com todas as observações e relatos sobre o desempenho cognitivo da pessoa no ato de dirigir e mais o relatório médico deve-se tomar a decisão sobre o que fazer.
Algumas medidas podem ser tomadas quanto ao comprometimento da habilidade de dirigir. Se a pessoa dirige em trajetos próximos, bem conhecidos durante o dia e com acompanhante, pode manter o ato de dirigir e sempre com observações do cuidador. Em estradas ou vias expressas que pedem uma velocidade mais alta podendo ser perigoso é melhor não arriscar e tirar a possibilidade de dirigir.
Alguns fatores devem ser levados em consideração: não precisa dizer que a decisão sobre não dirigir é irreversível; pode dizer que as falhas, com as dificuldades que o idoso vem apresentando durante o percurso, não é mais possível que ele continue a dirigir e este argumento frequentemente não é aceito e quando aceito é esquecido e precisa reforçar todas as vezes que ele falar em sair com o carro. Não se preocupe em precisar ser redundante. Se houver insistência em querer dirigir pode providenciar mudança na chave, estratégias de guardar o carro em outro local, ou até mesmo um problema mecânico. As adaptações não necessariamente precisam ser implantadas desta maneira, ou em série, mas sim de acordo com as necessidades, à medida que vão sendo percebidas.
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COMO É O DIAGNOSTICO DIFERENCIAL ENTRE DEPRESSÃO E DEMÊNCIA.
Data: 03/12/2012.
Por Elisandra Villela Gasparetto Sé
A depressão é um transtorno comum em idosos e muitas vezes é considerada como uma ocorrência normal, natural do envelhecimento e frequentemente subdiagnosticada e subestimada por pacientes, equipes de saúde e familiares.
O curso clínico da depressão em pessoas idosas apresentasse com um número amplo de sintomas clínicos e queixas somáticas, interferindo negativamente na qualidade de vida da pessoa e é uma das causas de dependência funcional. Além disso a depressão em idosos pode acompanhar de prejuízos cognitivos o que dificulta o diagnóstico diferencial de depressão e demência. Pois muitos sintomas clínicos da depressão, como desmotivação, desinteresse, apatia, embotamento afetivo, irritabilidade, falta de atenção concentrada, distúrbio psicomotor, frases curtas, também são sintomas típicos de um quadro demencial. Então não é surpreendende encontrar pessoas com queixas de memória que podem estar associadas ao processo natural do envelhecimento ou aos sintomas depressivos.
É importante esclarecer que pessoas com depressão queixam-se de dificuldade de memória, mas seu desempenho objetivo por meio de testes e tarefas é normal. Pessoas deprimidas podem ir mal em testes de memória, mas isso acontece não porque a memória esteja realmente alterada, mas sim porque elas não tem motivação para apresentar desempenho real.
No entanto, devemos lembrar que a depressão também pode fazer parte de um quadro clínico de demência. E as alterações de memória de um quadro de demência podem estar presente na depressão. Pessoas com depressão podem perceber suas falhas de memória como piores do que realmente são. É esse o grupo de pessoas cujas queixas são desproporcionalmente maiores do que as falhas nos testes de memória. Devido à falta de motivação ou prejuízos na auto-confiança e auto-estima, os resultados em testes neuropsicológicos pode não ser o esperado, mas isso não significa que explica as falhas de memória na depressão. Pessoas com depressão apresentam mais falhas de memória de longo prazo, o que pode ser confirmado por meio de avaliação cognitiva com diferentes testes que avaliam diferentes aspectos da memória. Enquanto que por exemplo as falhas de memória na Doença de Alzheimer são dificuldades de memória recente, de memória de curto prazo. Na demêmcia do tipo Alzheimer a capacidade de aprender coisas novas está mais prejudicada e a memória de reconhecimento e memória com pistas estão preservadas numa fase inicial.
No diagnóstico diferencial de depressão e demência é muito importante que o clínico observe as idéias de desvalia, desesperança, tristeza, choro frequente, insatisfação, medos, ansiedade, desmotivação, apatia, sintomas somáticos, sintomas que sugerem um quadro de depressão. Por outro lado é importante saber que a depressão em idosos tem uma sintomatologia muito pobre, sem uma configuração dos sintomas bem definidos, o que dificulta o diagnóstico.
A associação de depressão e déficits cognitivos é estabelecido na literatura como “pseudodemência”, precisando a família, o cuidador e a equipe de saúde observar os sintomas e se algo muda no decorrer de uns 6 meses. É preciso ficar atento se a situação melhora com o tratamento com antidepressivos, ou se existe um alto risco de desenvolver demência em um período relativamente curto. Como a depressão é frequente em diferentes formas de demência, a melhora da cognição com o uso de antidepressivos, seguida por piora do quadro, pode sugerir que desde o início se tratava de uma demência. Estes casos devem ser acompanhados por especialistas e com cuidado. É fundamental verificar se as dificuldades de memória se instalou de forma gradual ou súbita, se a pessoa já tem história familiar de depressão e antecedentes familiares de doenças neurodegenerativas. A maior parte das demências decorre de degeneração do sistema nervoso central, e tem uma história de dificuldades na funcionalidade do indivíduo, dificuldades cognitivas que não apresentava antes e que interferem atualmente de forma significativa no seu cotidiano, com diagnóstico diferencial muito difícil algumas vezes. O diagnóstico preciso das síndromes demenciais é importante no sentido de detectar as possíveis causas e estabelecer o melhor tratamento, facilitando o planejamento da família para saber atuar com o paciente no curso e evolução da doença.
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PREPARANDO UM AMBIENTE SEGURO PARA A PESSOA COM DOENÇA DE ALZHEIMER NO CONTEXTO FAMILIAR. Data: 03/12/2012
Por Elisandra Villela Gasparetto Sé
Preparar um ambiente seguro para a convivência com o paciente com doença de Alzheimer se torna importante à medida que as dificuldades e sintomas da doença vão avançando. Sabemos que o curso clínico da doença de Alzheimer pode ser dividida por fases, de modo que numa fase inicial a pessoa pode levar uma vida independente e é capaz até de compensar suas perdas. A pessoa é capaz de desempenhar suas atividades de forma satisfatória mesmo com as falhas de memória bastante presentes. Podem também ter alterações de comportamento e que tem um impacto na convivência familiar, precisando o cuidador familiar ter um bom conhecimento da doença, seus sintomas, curso clínico e tratamento e como lidar com as consequências dos sintomas. Com tanta variabilidade de sintomas, de alterações e de comportamentos apresentados pelos pacientes, não é difícil imaginar as preocupações com segurança de acordo com cada estágio da doença.
Desta forma, abordarei cuidados de segurança no ambiente que devem ser implantadas na medida que a família for percebendo sua necessidade. Embora todos os pacientes numa fase intermediária apresentem certo grau de dependência e não podem mais viver sós, a variabilidade das alterações de comportamento sugerem adaptações por parte da família.
É importante ressaltar que estar atento ao idoso quando este se encontra em situação de riscos que muitas vezes fazem parte de seu cotidiano. Alguns hábitos, no decorrer da vida, são mais difíceis de serem modificados. As modificações ambientais ou de hábitos que ocorrem bruscamente ou que forem impostas por outras pessoas, podem trazer consequências nos relacionamentos com a pessoa idosa. Portanto, deve-se demonstrar os riscos e adaptar o ambiente, solicitando a participação do idoso, fazendo com que a pessoa perceba os riscos e necessidades de tornar o ambiente mais seguro.
É importante lembrar que todas as medidas precisam ser adotadas tanto para os riscos e perigos no interior da casa e também no exterior. Para o ambiente externo é sempre bom manter a entrada da casa bem iluminada, isso evita quedas, quando for lavar calçadas ou aguar plantas tomar precauções para não escorregar em pisos escorregadios, é importante utilizar botas de borracha. Mantenha material de jardinagem que forem perigosos, trancados. As pontas e cortes afiados em instrumentos grandes facilitam muito acidentes. Cerque piscina e mantenha o portão fechado quando não estiver em uso. Mantenha pesticidas, defensivos e produtos para limpeza pesada trancados, isso não significa obrigatoriamente, instalar fechaduras em todas as portas de gavetas de armários. É que as pessoas com a doença de Alzheimer, devido à confusão mental estão mais sujeitas a ingerir produtos tóxicos e podem causar dano à saúde. Elimine todas as plantas tóxicas ou venenosas, ou cujas folhas podem ser irritativas ao contato, procure também evitar plantas com espinhos. Tomar cuidados com degraus, de preferência utilize rampas no quintal e procurar eliminar buracos ou saliências no acesso à casa ou ao quintal. Avaliar a presença de animais domésticos no exterior da casa, pois em alguns casos, estes poderão favorecer quedas.
Caso more em apartamento, esteja atento ao acesso às escadas e elevadores. Informar os funcionários do prédio sobre a condição do paciente e como poderá proceder no caso de o paciente pegar o elevador desacompanhado. Caso haja piscina, verifique como é o acesso. Verifique na portaria como é o controle de saída para a rua. Informar os funcionários que pode haver problemas de comunicação com o paciente. Se houver desorientação, explique que não pode deixar a pessoa sair desacompanhada. Coloque redes de proteção em janelas, sacadas e terraços. É muito comum as pessoas com doença de Alzheimer perambularem pela casa e na área externa e não calcularem adequadamente a distância, têm dificuldades para caminhar e distraem facilmente. A perambulação é um sintoma bastante comum e manifesta-se como tendência a nadar sem um objetivo definido. Este sintoma é bastante variável e existe tratamento medicamentoso para este sintoma, mas as precauções devem ser tomadas pela família.
Alguns pacientes podem andar dentro de casa, no mesmo cômodo e e outras tendem ir para a porta em direção à rua e se não tomar cuidado, o paciente pode abrir a porta, sair de casa e perder-se na rua. Então é preciso manter fechado as portas de saída e guardar as chaves onde não fiquem visíveis. Habitue que o paciente esteja sempre com uma pulseira de identificação, com seu nome e telefone ou cartão com informações na carteira ou bolsa.
Quanto às precauções no ambiente interno é importante que mantenha o mais livre possível, porque é muito comum explorarem o que estiver à vista. Coloque protetores nas quinas dos móveis. Coloque tampas de encaixe nos interruptores e tomadas elétricas. Mantenha objetos pequenos (ex. carretéis e bibelôs pequenos) fora do alcance. Mantenha equipamentos como ferro de passar, máquina de costura e ferramentas elétricas sempre em locais seguros e desconectados. É aconselhável não encerar o chão para evitar que fique escorregadio. Pisos escorregadios podem ser melhorados colocando-se pequenas faixas de lixa de parede, com as partes ásperas voltadas para cima, nos locais de passagem, ou usando tintas antiderrapantes. Evitar o uso de tapetes, principalmente com bordas salientes. Evitar ambientes escuros, verificar se a iluminação é suficiente. É preferível que coloque nos corredores luzes automáticas, os telefones de preferência sem ser sem fio. Usar corrimão em escadas e no banheiro. Evitar o uso de chinelos soltos e solas lisas. Manter o ambiente ventilado com janelas abertas mas com cuidados. Tenha em casas nos móveis porta-retratos com fotografias nítidas da família e da pessoa que está com a doença. Manter calendários e relógio visíveis para a orientação no tempo.
Um ambiente perigoso da casa é a cozinha, por lidar com o fogão e guardar objetos cortantes. Portanto, as razões para a cozinha tornar um local de risco vão variar conforme a fase da doença. Mas as falhas de memória e alterações de comportamento podem ser um problema. Numa fase inicial, algumas atividades podem ser mantidas, o que é desejável, mas podendo acarretar riscos, o que deve ser prevenido. A pessoa pode continuar cozinhando, mas é preciso que tenha sempre um cuidador junto na cozinha supervisionando como o paciente liga o gás, lida com os fósforos e acendedores, com as panelas no fogo, com as facas, etc... Atualmente já existem fogões com timer e bloqueios no bico do fogão. Os fósforos ou acendedores devem ser mantidos fora do alcance caso o paciente não cozinhe mais. Deve-se sempre tomar cuidados também com eletrodomésticos. A pessoa idosa e com demência pode apresentar dificuldade para lidar com aparelhos novos.
Com relação à alimentos, por uma combinação da alteração da função executiva e memória e de alterações do comportamento, a pessoa com doença de Alzheimer pode comprar alimentos em quantidade muito superior ao que necessita, ou economizar alimentos, podendo resultar em um excesso de comida que pode estragar. Pode haver confusão para distinguir o alimento estragado, vencido, o qual pode ser ingerido e provocar intoxicação ou infecção intestinal. É recomendável que sempre um cuidador familiar esteja presente quando os alimentos forem adquiridos e consumidos. Fique atento às quantidades e procure escolher os alimentos com prazo de validade mais longo.
O banheiro é outra parte da casa com diferentes modalidades de riscos. É muito comum ocorrer quedas de pessoas idosas ao se deslocarem no banheiro ou durante o banho, ou ao sentar-se e levantar-se do vaso sanitário. Sugere-se que a iluminação do banheiro seja adequada, por causa de evidências de desequilíbrio e coloque barras pero dos vasos sanitários e no box, retire a chave do trinco para que o paciente não tranca a porta pelo lado de dentro ou então tenha sempre à mão uma chave que permita sua abertura pelo lado de fora. Retire tapetes de tecido que podem escorregar. Guarde em lugar seguro produtos de higiene pessoal e medicamentos. Verifique se a água do chuveiro está numa temperatura adequada. A pessoa com doença de Alzheimer pode não saber mais como fazê-lo e não perceber que a água está muito fria ou muito quente. Outra precaução é tomar cuidados com aquecedores a gás.
Tais dicas para tornar a casa mais segura e o convívio mais agradável são importantes para todas as famílias que possuem um familiar com o diagnóstico de doença de Alzheimer e também outro tipo de demência. É importante ressaltar que muitas vezes se prevalece o bom senso. Uma mudança radical nos ambientes e na sua forma de agir com o paciente pode ser desastrosa para alguém que está com dificuldades de memória e orientação no tempo e no espaço. A implementação de todas as medidas dever ser pensado e planejado e comunicado também aos outros familiares que convivem com o paciente. Faça as mudanças conforme as necessidades forem surgindo. Converse sobre as mudanças, explique o que está ocorrendo e quais os riscos. Faça as mudanças sempre no sentido de simplificar e facilitar o convívio. Mantenha o ambiente em equilíbrio quanto aos estímulos e o mais saudável possível. O que caracteriza um lar não é só o ambiente físico, mas especialmente suas preferências colocadas em cada espaço e de forma segura, na forma de objetos, design, decoração, relacionamentos estabelecidos, identidade e funcionalidade. São atributos físicos, sensoriais, cognitivos, afetivos, espirituais, climáticos e funcionais que nos circundam o dia-a-dia e do qual fazemos parte.
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O curso de vida e a finitude do ser humano. Data: 03/12/2012.
Por Elisandra Villela Gasparetto Sé
A grande curiosidade sobre o que nos espera após a morte é tão antiga quanto à própria humanidade. A natureza nos deu o instinto de conservação e não queremos chegar ao fim, o corpo se deseja eterno, mas ao mesmo tempo sabemos que ninguém ficará eternamente jovem, porque a fonte da juventude não existe, nenhuma etapa da vida volta ao seu estado anterior, somos ciclos entrelaçados, então, é melhor aprender a ser velho.
E nesse processo de envelhecer, quando falamos de finitude, não nos referimos apenas à morte, ao fim do nosso corpo biológico, à última etapa e momentos de vida. Falamos de tudo o que passa pelo curso de vida, de tudo que necessitamos para viver, todas as conquistas e perdas. E porque temos essa consciência da finitude é que repelimos a morte, transcendendo a vida.
Essa consciência do fim da nossa existência é uma característica do ser humano que o diferencia dos outros animais, que de certa forma o ajuda a organizar e planejar a vida, projetar um futuro. E saber que nossa vida tem um fim geralmente causa uma tristeza. Pois a morte é um problema para os seres que podem projetar a si mesmo. Pelo fato da consciência da morte, do fim da vida ser um desafio para o homem desde os primórdios da humanidade, ela se torna um tema muito importante. E a finitude ganha importância para cada pessoa dependendo do significado que lhe é atribuído em cada sociedade, bem como a imagem que a morte tem para cada um. Por exemplo, nas sociedades ocidentais a imagem da morte vincula-se muito à imagem da cama de hospital, associada à doenças terminais, incuráveis e geralmente causada pelo envelhecimento. Isso significa que a morte ficou cada vez mais reclusa nas mãos de especialistas, onde ela é abordada, noticiada, tratada por profissionais nas instituições e hospitais.
Nobert Elias (2001) em seu livro “Envelhecer e morrer” nos diz: As pessoas bem sabem que a morte chegará, mas saber que ela é o fim de um processo natural ajuda a aliviar a angústia. O conhecimento da implacabilidade dos processos naturais é aliviado pelo conhecimento de que, dentro de certos limites, eles são controláveis.
A experiência de determinados tipos de morte (por idade, por doenças crônicas, infecciosas, neurodegenerativas, por guerra, por epidemias) influenciou a imagem, a cultura e o discurso sobre a morte. E como é percebida a morte nas sociedades contemporâneas, já que muitas das sociedades atuais e seus membros apresentam problemas para enfrentar a questão da morte?
Na nossa sociedade atual o que se vê é uma repressão da morte, uma vez que é comum a privatização dela, a exclusão dos doentes do convívio social, o confinamento em instituições asilares ou hospitais, a abordagem fria dos profissionais de saúde, a distância em relação aos velhos no fim da vida. Enfim, longe da vida cotidiana. Tudo isso não é nenhum exagero, faz parte de um discurso bastante aceito na prática, infelizmente. Talvez por que como nos diz Irvin D. Yalom “Cada vez que respiramos, afastamos a morte que nos ameaça... No final, ela vence, pois desde o nascimento esse é o nosso destino e ela brinca um pouco com sua presa antes de comê-la. Mas continuamos vivendo com grande interesse e inquietação pelo maior tempo possível...”
Isso porque a morte é o segundo maior tabu da humanidade, o primeiro é o sexo. Parece que vemos a morte como um interdito, um fluxo contra-corrente do nosso acelerado e intenso modelo de vida, que deveria ser banida, exilada. O ideal é que ela seja banida, um vencimento a ser evitado.
Portanto, nos discursos diversos que vimos por aí fica claro o porquê controlar o envelhecimento, seguindo uma ordem de leituras, informações, estética, camuflagem, etc... tudo para controlar a morte biológica o que causa no indivíduo o desejo de uma fonte única, restauradora, regeneradora, mítica, enfim a necessidade de se manter sempre jovem.
Assim, o corpo pode ser ativo ou não, e é em volta dele que ronda a morte em todas as esquinas, é ele o ponto preciso de um tempo no momento em que nascemos. A fantasia de poder controlar a chegada do fim da vida fica evidente, e infelizmente ela está mais visível, estampada nas telas da TV.
De fato, fica difícil descobrir uma tendência clara na relação das sociedades contemporâneas com a morte, pois podemos observar uma coexistência de formas diversas de lidar com a finitude da nossa existência. Mas de uma coisa sabemos, em algum momento da vida, cada um de nós será obrigado a dar conta da própria finitude. O tempo é infinito, mas somos só um recorte do tempo, precisamos saber o que ser, o que fazer dentro desse infinito.
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A IMPORTÂNCIA DO APOIO FAMILIAR E A DECISÃO PELA INSTITUCIONALIZAÇÃO. Data: 03/12/2012.
Por Elisandra Villela Gasparetto Sé
O aumento da população idosa acompanhado das mudanças nos arranjos familiares, nas formas de viver na atualidade, como a inserção da mulher no mercado de trabalho, os divórcios, os “recasamentos”, as organizações familiares, a produção independente, tudo isso redimensionou o conceito de laço familiar e os cuidados com os mais velhos tornou-se num grande desafio para as famílias. O processo de envelhecimento vem ganhando cada vez mais discussões e debates no País como outros problemas sociais. Independentemente da classe social que ocupa, a pessoa sente o impacto da chegada da velhice e devido às condições de fragilidade, vulnerabilidade, dependência, aposentadoria, problemas econômicos, sociais e de saúde é fundamental o apoio familiar no que se refere às necessidades físicas, psíquicas e sociais das pessoas idosas. Portanto, é muito importante analisar o papel da família na vida dos idosos e como estes percebem a decisão da família com relação aos cuidados, apoio que os familiares prestam aos membros idosos e com relação também à decisão pela institucionalização, isto é, pela internação em uma casa de repouso ou asilo como conhecido popularmente as residências para idosos.
O cuidado com os idosos no núcleo familiar é atribuído ao longo da história, aos descendentes, ou seja, a família tem como responsabilidade apoiar e cuidar dos pais e avós satisfazendo suas necessidades, fornecendo assistência, principalmente quando os velhos apresentam algum comprometimento na sua autonomia e independência. Desta forma está consolidado na nossa sociedade que é esperado um cuidado, apoio, amparo aos membros idosos da família. Esse cuidado é visto como um dever moral na nossa cultura. Na constituição atual e no Estatuto do idoso consta que os pais têm o dever de assistir, criar e educar os filhos menores, e os filhos maiores têm o dever de ajudar e amparar os pais na velhice, carência ou enfermidade. O artigo na constituição também dispõe que a família, a sociedade e o estado têm o dever de amparar as pessoas idosas.
A Política Nacional do Idoso é considerada uma das mais avançadas do mundo, com um projeto amplo que visa a atingir a melhoria da qualidade de vida dos velhos em todos os aspectos. No que se refere à institucionalização do idoso, a PNI prioriza a vida junto à família. A prioridade é que o idoso permaneça com a família na comunidade. Apesar de a legislação brasileira enfatizar os cuidados do idoso no âmbito familiar, as mudanças na configuração sociodemográfica do Brasil colocam o tema institucionalização de idosos em evidência. No entanto, com as transformações das sociedades, principalmente urbanas industrializadas, essas atribuições vêm deixando de ser um domínio exclusivo da esfera familiar e muitas das necessidades estão sendo atendidas por organizações alheias à família, entre elas as casas de repouso, centros-dia, hospital-dia, entre outras. Assim envelhecer hoje nos arranjos familiares modernos é um grande desafio, visto que a sociedade moderna, movida pelo mundo do trabalho, não tem tempo para conviver com seus idosos. O contexto doméstico é atribulado por inúmeras tarefas e principalmente quando se trata de uma pessoa com doença crônica, dependente, e a dependência assume diferentes funções em diferentes momentos do ciclo vital. A dependência tem múltiplas causas, diferentes tipos de doenças e de graus de fragilidade causam diferentes graus de dependência funcional (realizar tarefas do dia-a-dia) e cognitiva (estar consciente). Sabemos que quer ocorrendo isoladamente, quer em conjunto, a dependência física e cognitiva dos idosos propõe forte carga de exigências para os familiares responsáveis pelo cuidado e assistência com os idosos. Porém, a avaliação que os familiares fazem do cuidado como algo oneroso, desgastante não depende apenas do grau de incapacidade, dependência do idoso, mas também do tipo de doença, de seu grau de cronicidade, do seu prognóstico (perspectiva de tratamento, cura), da idade do idoso e dos seus cuidadores, do grau de parentesco entre eles, dos vínculos, das relações familiares durante a trajetória de vida, das dificuldades financeiras e instrumentais acarretadas pela incapacidade do idoso. Entre as doenças que causam maior impacto para as famílias com relação ao cuidado prestado aos idosos estão os quadros de demência.
A situação de dependência e cuidado exige que os envolvidos acionem seus recursos pessoais, internos, entre os quais um recurso importante está a crença sobre si mesmo, isto é, o que ele acredita que é capaz de fazer, de lidar com as situações adversas. Essas crenças funcionam como mediadores cognitivos construídos a partir das avaliações e percepções que a pessoa faz da situação como um todo. O que a pessoa acredita que é capaz de realizar pelo familiar idoso é muito importante para poder organizar e executar as ações necessárias relativas ao cuidado com o idoso, determinando decisões sobre o curso da ação. São essas crenças que também ajuda a família a escolher o melhor tratamento, a adesão ao seguimento clínico, ao medicamento. O mesmo acontece com o idoso que também pode avaliar sua condição e tomar decisões sobre seu próprio estado de saúde e emocional.
Quando uma família avalia a sua condição como sendo muito difícil de lidar com a fragilidade da saúde do familiar idoso e seus recursos não conseguindo dar o aparato necessário ao idoso, pode levar a família a decidir pela institucionalização. Os fatores que levam à institucionalização variam em função da situação econômica e da região geográfica do País, dados de pesquisa na área de Geriatria e Gerontologia mostram que existe uma preponderância de dificuldade financeira e problemas de saúde, assim como ausência ou dificuldade de apoio social. Existem também as pessoas que buscam a instituição por opção. A literatura ainda aponta que têm crescido a procura nas instituições por pessoas cada vez mais idosas e, consequentemente, mais dependentes.
Contudo como aponta Adriana Alcântara em seu trabalho realizados com idosos institucionalizados que gerou sua dissertação de mestrado em Gerontologia na Unicamp, é difícil julgar cada família, cada pessoa, existe circunstâncias em que a família está completamente impossibilitada de assumir os seus velhos e, na falta de outras opções, vê-se obrigada a decidir pela internação em uma casa de repouso, o que não exclui o sentimento de remorso entre outros sentimentos que permeia a vida das famílias. Entretanto, sabemos que a palavra asilo, instituição tem uma conotação negativa, sendo visto como um local frio, de desamparo, abandono, etc.. como nos diz Simone de Beauvoir todos os processos patológicos aos quais a velhice está sujeita precipitam-se no interior dos asilos. E a valorização negativa é mais forte quando a decisão pela institucionalização é tomada pela família. Cada caso tem suas particularidades, cada família é um universo diferente e as respostas adaptativas do idoso e de seus familiares perante a fragilidade e a dependência podem assumir diferentes configurações. Por isso é muito difícil para cada família as tomadas de decisões quanto ao melhor cuidado a ser prestado ao familiar idoso. As decisões, as estratégias adaptativas que as famílias utilizam são mediadas por escolhas, recursos pessoais, valores morais, autonomia cognitiva, avaliações pessoais, experiências vivenciadas, significados subjetivos e questões sociais. Conhecer a fundo a história de cada um não é tarefa fácil e para muitas famílias a decisão pela institucionalização passa a ser um caminho seguro, um recurso, uma solução que acaba com conflitos, dificuldades, dores, sofrimentos. Por mais que a razão sobrepõe muitas vezes a emoção, só conhecendo mesmo os motivos, necessidades e responsabilidades com relação ao cuidado da família com o familiar idoso para compreender as decisões de cada um. Muitas vezes a simples questão de sobrevivência pesa muito nas decisões e não dá para se ter padrões de certo e errado, tudo depende da existência e vivência de cada um.
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